Alexander Alaga (Alex) Melkic

2 juin 1992 – 23 août 2005

Tireur d’élite, amateur d’avions, mordu de la science. Né le 2 juin 1992, à Guelph, Ontario. Décédé à l’âge de 13 ans, le 23 août à Toronto à la suite de complications de l’épidermolyse bulleuse.

Il est difficile de célébrer la vie d’un garçon de 13 ans. Alex n’a jamais eu la chance de devenir le médecin qu’il voulait être. Il était trop occupé à anticiper la 8e année et les voyages jusqu’à Kincardine, en Ontario, au lieu de penser qu’il pourrait partir de ce monde si vite. Pourtant, Alex est passé au-dessus des sombres prédictions qui ont entaché sa vie. Il a trouvé la joie malgré sa maladie douloureuse et invalidante. Le rire d’Alex était si authentique, si enjoué, que les étrangers arrêtaient dans la rue et souriaient lorsqu’ils l’entendaient. Il aimait amuser les autres et adoptait parfois une voix comique ou modifiait les paroles des publicités télévisées pour obtenir un rire de son père Al et de sa soeur de 10 ans Maddy.

Alex avait lutté avec la douleur depuis sa naissance avec aucune peau sur sa jambe gauche ainsi que de grosses ampoules qui enveloppaient ses doigts. Le diagnostic: l’épidermolyse bulleuse, ou EB, une maladie génétique rare dans laquelle les couches de la peau n’adhèrent pas ensemble, se séparant pour former des ampoules. Les formes d’EB plus légère causent de la douleur. Alex avait la forme la plus sévère des formes d’EB autre que celles qui prennent la vie dans la petite enfance. Il avait l’EB dystrophique récessive.

Ainsi commença une guerre contre un ennemi que sa famille ne pourrait jamais vaincre. Il y avait les trois heures de douleur lors des changements de pansements la soirée, les chirurgies sur ses mains répétées jusqu’au moment où ses doigts ont fusionné et sont devenus inutiles. Les voyages à l’Hôpital de Toronto pour enfants comptent par centaines, grâce aux transfusions sanguines sans fin, la physiothérapie, le counseling et les visites d’urgences. Peut-être pires encore étaient les batailles psychologiques – apprendre à vivre avec les regards des étrangers, garder son esprit positif face à la douleur et l’aider à se réconcilier face aux limites physiques qui l’ont éventuellement forcé à se déplacer en fauteuil roulant.

Mais à travers de tout cela, un petit garçon a grandi au moins près de l’âge adulte. Alex aimait son jeu électronique X-box, les fusils jouets et chérissait une collection d’avions. Il adorait les films et son ordinateur qui l’emportait dans un monde sans invalidité du cyber espace. Pourtant, il était pensif au-delà de ses années. Il débattait l’influence de Wal-Mart et la nécessité de l’équité du commerce mondial. Il parlait de sa place à l’école, il préférait la compagnie des filles intelligentes aux cliques uber-cool. Il aimait magasiner sans aide, il disait à son père: «Tu ne peux pas être timide si tu es handicapé, tu ne pourras pas le faire.” Un admirateur de l’histoire militaire et des Casques bleus canadiens, il prenait le jour du Souvenir plus au sérieux que certains anciens combattants.

Mais encore, Alex était un vétéran – d’une guerre de nature différente. Quand il est allé à l’hôpital pour la dernière fois le 23 août, il avait une autre infection bactérienne qui le tourmentait parfois à cause de ses plaies ouvertes. Il demanda à sa mère Jocelyn pour boire de l’eau, il but une gorgée et dit calmement: «Je ne me sens pas bien.” Ce fut ses derniers mots avant de mourir de choc septique.

Comme ils quittèrent la salle d’un air hébété ce soir-là, son père a été frappé par ce qu’ Alex gardait à portée de main dans son fauteuil roulant pour se défendre: le ventilateur pour le garder frais, les pansements revêtus de téflon qui ne collent pas à la peau, la crème antibiotique, les pansements élastiques pour envelopper, les aiguilles pour percer les nouvelles ampoules, les ciseaux, les oreillers, les seringues pour administrer les antibiotiques durant la journée, et même un petit bol au cas ou les médicaments lui donnerait la nausée. Comme Al a dit: “Peut-être qu’il était un petit soldat, après tout, avec les bracelets d’identification de l’hôpital comme rubans pour chacune des campagnes qu’il avait combattu à l’hôpital simplement pour survivre.”

Par Diane Brady
Tante d’Alex

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Pour toutes les familles EB, nous dédions ce poème à la mémoire d’Alex.
De ses parents Jocelyn Maggs et Al Melkic et de sa sœur Madeline Melkic.
Nous t’aimons Alex.

L’enfant spécial
L’enfant, encore à naître, a parlé avec le Père,
«Seigneur, comment vais-je survivre dans le monde?
Je ne serai pas comme les autres enfants.
Ma marche sera peut être plus lente, mon parler plus difficile à comprendre,
Je serai peut-être différent. Qu’est-ce que je vais devenir? “
Le Seigneur répondit à l’enfant,
“Mon enfant précieux, n’ayez pas peur. Je vais vous donner des parents et des soignants exceptionnels.
Ils vous aimeront parce que vous êtes spécial, non pas en dépit de celui-ci.
Bien que votre chemin à travers la vie sera difficile, votre récompense sera plus grande.
Vous avez été béni avec une capacité spéciale à aimer et ceux dont
vous touchez seront béni parce que vous êtes spécial. “