Campagne de voeux pour ambassadeur de l’EB – Aider nos ambassadeurs papillon déployer leurs ailes!

Nous soulignons nos ambassadeurs de DEBRA Canada pour aider à sensibiliser et éduquer les Canadiens aux luttes quotidiennes et à la persévérance incroyable qu’il faut pour vivre avec l’EB. Deanna Molinaro, Jonathan Pitre et Kourtney Kujawa partagent leurs histoires avec l’espoir d’augmenter la sensibilisation et d’amasser des fonds pour aider à soutenir les familles touchées par l’EB. Pour lire leurs histoires courageuses et inspirantes, ou pour faire un don en leur honneur.


L’histoire de Deanna

 

Mon nom est Deanna Molinaro. J’ai 22 ans et j’habite à Hamilton, en Ontario, avec mes parents, ma sœur cadette et ma grand-mère. Mes parents ont fondé DEBRA Canada en 1998, six ans après ma naissance.

J’ai été diagnostiqué avec l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive à la naissance. C’est le deuxième type le plus grave de l’EB. Pour ceux qui ne connaissent pas l’EB, il s’agit d’une maladie rare génétique de la peau provoquant des ampoules et le cisaillement de la peau. Je manque de collagène 7 qui est la colle qui tient la peau ensemble. Par conséquent, 90% de mon corps est couvert de plaies ouvertes.

Je dois dire que la partie la plus difficile de vivre avec l’EB c’est de gérer la douleur ainsi que la quantité de temps qu’il faut pour réaliser les activités quotidiennes. Des activités telles que s’habiller et se laver tout seul peut prendre jusqu’à quatre heures par jour.

La plus grande difficulté personnelle que j’ai eue à surmonter c’est la réalité de ma vie et avoir la capacité d’accepter mentalement que les choses est ce qu’elles sont. M’attarder sur la façon dont ils peuvent sembler mauvais ne va rien changer en mieux. Par exemple, au cours des années en raison de la douleur chronique, j’ai complètement perdu ma capacité à marcher ou à me tenir debout, cette difficulté par elle-même était assez difficile pour moi d’accepter. Au fil des années, j’ai appris à essayer de vivre dans l’instant, et à ne pas m’éterniser sur les choses que je ne peux pas changer.

 

Comment est-ce que je déploie mes ailes malgré tout?

Je suis actuellement dans ma troisième année en arts visuels et créatifs au Collège Sheridan. Je ne suis pas sûr de ce que mes plans sont pour une carrière, mais je pense quelque chose dans le sens de styliste, d’illustratrice ou costumière.

Il y a cinq ans, j’ai accompli quelque chose qui m’a donné une grande satisfaction personnelle … J’ai obtenu avec succès mon permis de conduire! C’est un sentiment incroyable d’être réellement capable de me conduire et aller à des endroits sans compter sur les autres. C’est quelque chose que la plupart des gens tiennent pour acquis … mais pas moi!

 

Mon vœu d’ambassadrice EB …

De conduire et d’avoir les moyens de payer les modifications nécessaires sur mon véhicule nouveau/d’occasion. Je ne peux pas attendre pourprendre le volant de mon nouveau camion. Conduire est quelque chose que beaucoup de gens croyaient que je ne ferais jamais … J’adore la liberté et l’indépendance que ça me donne.

Je pense qu’il est important d’être une ambassadrice de DEBRA Canada parce que j’espère inspirer les autres à ne pas abandonner. Non seulement je peux partager mes expériences et la perspicacité, mais j’espère que beaucoup d’autres peuvent apprendre d’eux aussi.

En ce qui a trait à la positivité, j’aspire à être comme l’actrice Fran Drescher, elle est une femme incroyable qui a vécu beaucoup de choses et pourtant elle reste toujours aussi forte et positive. Elle est une source d’inspiration pour moi et pour beaucoup, je peux seulement espérer d’inspirer les gens comme elle le fait. J’ai eu la chance d’avoir le privilège de rencontrer Fran à New York pour lui donner une peinture que j’ai fait … c’était un rêve devenu réalité.

Ma famille et mes amis sont très importants pour moi et je leur dois un gros merci pour m’avoir aidé à grandir en la personne que je suis aujourd’hui. Je suis fière de dire que j’ai le mieux que je ne pourrais jamais demander. Non seulement ils sont mon propre groupe de soutien, ils m’appuient dans tout ce que j’ai toujours voulu faire.

Enfin, je tiens à dire que je suis reconnaissante pour tout ce que j’ai dans ma vie, y compris mon EB. Je ne dis pas que je suis heureuse d’avoir l’EB, je ne le souhaite pas à personne … mais je suis une meilleure personne et je ne serais probablement pas la personne que je suis aujourd’hui sans l’EB.

Cordialement,
Deanna Molinaro


L’histoire de Jonathan

«Aider les gens c’est d’être humain. Encore une fois, ce n’est pas moi seul qui me sens bien, les autres personnes que j’aide vont également se sentir de cette façon. Avec tous nos efforts combinés, j’espère qu’un jour, nous serons en mesure de faire de notre monde … un monde sans douleur.»

Mon nom est Jonathan Pitre et je suis âgé de 14 ans. Je demeure à Russell, Ontario (juste à l’extérieur d’Ottawa.) J’ai l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR), qui est une forme sévère de l’EB.

La partie la plus difficile de vivre avec l’EB c’est d’être différent, et de ne pas être capable de faire les choses que j’aimerais vraiment faire; comme du sport, sortir avec des amis, aller à l’école tous les jours, ou tout simplement avoir du plaisir et relaxer pour une soirée. Une autre partie difficile est de vivre avec la douleur, elle interfère avec tout ce que je fais, ce qui rend les activités quotidiennes difficiles à accomplir.

Les difficultés personnelles que je rencontre sont de ne pas avoir d’amis; ce n’est pas tous les enfants qui peuvent accepter les différences. C’est souvent ce qui me fait me sentir seul. Faire mon travail scolaire avec des méthodes différentes que mes camarades de classe sont parfois agaçant, car je voudrais, un jour, faire quelque chose comme une autre personne.

Comment est-ce que je déploie mes ailes malgré tout?

J’ai une grande passion et un grand intérêt pour la lecture, la recherche et les sports. Ces trois sujets sont numéro un dans mon vocabulaire. Je suis un rat de bibliothèque; mes types de livres préférés sont science-fiction et fantaisie. La lecture me permet de tout oublier, et laisser libre à cours mon imagination.

J’ai toujours été très curieux ce qui m’aide à faire très bien à l’école. J’aime apprendre de nouvelles choses, de sorte que la recherche est quelque chose que je suis très bon. Je suis le plus passionné des sports même si je ne peux pas les jouer! Posez-moi n’importe quelles questions liées au sport et je vais y répondre! Pourquoi est-ce que je ne peux pas être passionné de quelque chose d’autre comme des plantes ou des roches; ça serait tellement plus facile.

 

Mon vœu d’ambassadeur EB …

 

Il y a tellement de choses que je voudrais faire et accomplir… une chose que j’aimerais vraiment faire est d’aller en vacances en famille pour voir les aurores boréales. J’ai fait beaucoup de recherches sur les aurores boréales, et apparemment la vue de l’Alaska est incroyable! C’est quelque chose que je serais ravi de voir dans ma vie.

En ce qui concerne une carrière future, peut-être quelque chose à voir avec les ordinateurs, ou quelque chose qui nécessite des présentations comme un commentateur sportif ou un conférencier motivateur. Ou, peut-être quelque chose de complètement différent, seul le temps nous le dira. Pour le moment, j’ai besoin de continuer à battre l’EB pour m’assurer de me rendre là.

Je pense que ce qui est vraiment important dans ma vie c’est de vivre chaque seconde que je peux avec ma famille y compris mes chiens, Gibson et Molly, qui essaye toujours de m’aider et me lécher. En ce moment, j’ai besoin de me reposer et de guérir autant que je peux pour que je puisse continuer à me battre … pour que je puisse retourner à l’école et continuer à apprendre.

Mon vœu c’est de réaliser mon rêve et mon objectif de vie – qui est de vivre avec l’épidermolyse bulleuse une tâche plus facile. Je suis déterminé à gagner cette guerre contre l’EB, je n’abandonnerai jamais à la douleur.

Ma famille m’est d’un grand soutien et je ne serais pas où j’en suis sans eux. Pour cela (mais bien sûr pas seulement pour ça), je suis très reconnaissant pour tout ce qu’ils font pour moi.

Je pense qu’il est important d’être un ambassadeur de DEBRA Canada et aider les autres parce que je sens maintenant que je peux vraiment faire une différence. Être un ambassadeur n’aide pas seulement une personne, mais peut aider beaucoup de gens à la fois, ce qui bien sûr me rend heureux parce que je crois que nous sommes tous de la famille, toutes les personnes touchées par l’EB.

Cordialement,
Jonathan Pitre


L’histoire de Kourtney

Mon nom est Kourtney Kujawa. J’ai 17 ans et j’ai l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR). J’habite à Abbotsford, Colombie-Britannique avec ma mère, mon père et ma jeune soeur, Shaelyn. Je fréquente l’école secondaire Abbotsford Christian et j’obtiendrai mon diplôme cette année!

Je vis avec l’épidermolyse bulleuse récessive dystrophique depuis 17 ans et j’ai appris qu’il y a beaucoup de difficultés qui l’accompagnent. Par exemple, une des choses que je préfère le moins arrive lorsque je sors en public et que les gens me dévisagent. Chaque fois que je sors, je sens le pincement des regards me claquer au visage à plusieurs reprises. Je continue tout de même de sortir «puisqu’une fille doit faire les magasins jusqu’à épuisement!

Étant atteinte de l’EBDR, l’école primaire a été un défi pour moi. Je me sentais toujours exclue parce que tous les enfants jouaient à l’extérieur et couraient. Ce fut probablement l’une des choses les plus difficiles pour moi à surmonter.  Accepter le fait qu’il y a certaines choses que je ne pouvais tout simplement pas faire.

L’école a été pour moi un moment difficile. L’école primaire était bonne; il y avait beaucoup d’amis avec qui je pouvais jouer et des sorties scolaires. Lorsqu’il est venu le temps de l’école intermédiaire, j’ai été sidéré de voir comment les filles peuvent être méchantes. J’ai commencé à faire mon chemin vers le bas de l’échelle jusqu’à ce qu’il ne me reste plus personne. J’étais seul. Lorsque j’ai commencé l’école secondaire mon aide-enseignante préférée a déménagé à Calgary. J’étais tellement triste qu’elle ne soit pas en mesure de rester avec moi. Durant ce même temps, je n’allais pas très bien physiquement et émotionnellement et j’avais beaucoup de douleur. J’étais en train de descendre la pente.

Au début de la 10e année, la maladie et la dépression ont pris le dessus et j’ai cessé d’aller à l’école complètement. J’ai été admis à l’hôpital BC Children et donné de nombreux types de médicaments, mais rien ne fonctionnait. Les médecins ont informé mes parents qu’il n’y avait plus rien à faire, je fus retourné à la maison. La maison était très morose et sombre. J’étais littéralement en train de mourir et il n’y avait rien que nous pouvions faire. Comme ma santé s’est aggravée, mes parents m’ont emmené à l’hôpital local à Abbotsford. J’ai été admis tout de suite et les médecins ont fait plus de tests et ont trouvé un traitement qui a fait une différence positive. Il y a deux ans de ça, je me sens beaucoup mieux maintenant.

Je trouve que maintenant  à un âge plus avancé je suis capable d’accepter beaucoup de choses mieux que quand j’étais plus jeune.  J’ai passé beaucoup d’épreuves et tribulations mais j’ai toujours réussi à les surmonter et persévérer.

Le plan à long terme est de prendre une demi-année de congé pour finir quelques cours de niveau secondaire. Ensuite, je voudrais aller à l’université pour étudier la psychologie. Je voudrais vivre dans un dortoir et déménager de la maison de mes parents …!

Kourtney Kujawa