Comprendre l’EB – Familles

 

Prévention des ampoules

 

Manipuler en douceur

 

Évitez de soulever les bébés ou les enfants sous les bras; à la place, placez une main sous les fesses et l’autre sous la tête et le cou pour les soulever. Un oreiller, une mousse alvéolée ou une peau de mouton peuvent être utilisés sous le bébé pour éviter la friction sur la peau lors des manipulations.

 

Ne pas frotter la peau

Puisque les ampoules peuvent être causées par la friction, la peau doit être tapotée plutôt que frotté. Avant de faire des prises de sang ou d’administrer des vaccins, la région peut être nettoyée en appuyant une petite pression ou en tapotant doucement le tampon d’alcool sur la peau.

 

Vêtir de vêtements amples

Les vêtements qui frottent contre la peau peuvent causer des ampoules. Éviter ou modifier les vêtements munis d’élastiques. Éviter les boutons durs, les boutons-pression et les fermetures éclair. Des couches qui sont non contraignantes ou des couches de coton peuvent être utilisées. Les élastiques des couches jetables peuvent être coupés pour aider à réduire la formation d’ampoules.

 

Éviter la chaleur excessive

Surchauffer tend à augmenter la fragilité de la peau. Maintenir une température ambiante modérée (y compris dans votre voiture) et ne pas trop habiller.

 

Ne pas utiliser des adhésifs sur la peau

Les rubans adhésifs et les pansements adhésifs ne doivent jamais être appliqués sur la peau, car ils peuvent causer des ampoules.

 

Lubrifier la peau

Aquaphor ou de la Vaseline aideront à diminuer la friction.

 

Couvrir les régions osseuses proéminentes

Des éponges de gaze, sécurisées par un bandage moulant, peuvent être utilisées pour protéger les coudes, les talons et les genoux si le frottement dans les draps dans la couchette provoque des ampoules aux nourrissons. Des chaussettes douces peuvent être placées sur les mains et les pieds lubrifiés afin d’éviter les ampoules.

 

Soins des ampoules et prévention des infections

 

Se laver les mains avant de faire les soins de la peau

 

Se laver les mains avant de faire les soins de la peau. Le lavage des mains est la mesure la plus efficace pour contrôler l’infection.

 

Ne pas enlever les vêtements ou les pansements qui sont collés à la peau

Les matériaux qui sont collés à la peau devant être trempés jusqu’à ce qu’ils puissent être enlevés facilement. Cela peut être fait à l’heure du bain ou en appliquant de l’eau à la température ambiante ou avec une compresse imbibée d’eau directement sur les pansements.

 

Nettoyer la peau quotidiennement

La peau peut être nettoyée avec un savon très doux comme Dove.

 

Vider les ampoules

Les ampoules ont tendance à augmenter en taille lorsqu’elles restent intactes. Pour cette raison, la plupart des ampoules qui sont d’une grandeur d’un dix cents ainsi que celles qui ont une apparence tendue devraient être percées. Des aiguilles ou des lancettes stériles peuvent être utilisées pour perforer le côté du toit de l’ampoule. Un petit trou d’aiguille peut se refermer et permettre à l’ampoule de se remplir à nouveau, il faut donc bien ouvrir le toit de l’ampoule. Le toit de l’ampoule doit être laissé intact pour faciliter la guérison et le confort. Un onguent antibiotique peut être appliqué pour aider à la prévention d’infection.

 

Appliquer un onguent antibiotique topique aux lesions

Les antibiotiques doux qui sont en vente libre tels que le Polysporin et le Bacitracin sont efficaces pour prévenir l’infection et peuvent être alternés tous les mois ou deux mois pour décourager la résistance bactérienne. Le Bactroban, comme tous les antibiotiques, doit être utilisé uniquement lorsque l’infection est présente. (Les signes d’infection se manifestent par une augmentation de la rougeur, de l’enflure, de la douleur et de la chaleur.) L’utilisation prolongée du Bactroban a été associée au développement d’infections à staphylocoques résistantes.

 

Appliquer des pansements non adherents

Après l’application d’antibiotiques topiques, un pansement non adhérent comme le Mepitel, une gaze vaselinée ou un Telfa devrait être appliqué aux régions dénudées ou non protégées. Ensuite, un bandage moulant est enroulé autour du pansement non adhérent et est ensuite fixé par un pansement de retenue tubulaire. La retenue de pansement préviendra la survenue d’accidents avec des rubans adhésifs.

 

Changer les pansements tous les jours

Le changement des pansements quotidien est recommandé et peut être coordonné en même temps que le bain ou le nettoyage de la peau. Certains pansements qui sont en contact direct sur la peau, comme les Mepitel (Molnlycke Health Care) peuvent être laissés en place durant plusieurs jours. Les pansements secondaires ou externes doivent être changés tous les jours et l’état de la plaie doit être évalué quotidiennement.

 

Nutrition

 

Allaitement

Alors que l’allaitement est ce qu’il y a de mieux pour la plupart des bébés, l’allaitement présente un défi particulier pour les nourrissons avec l’EB. Les nourrissons qui ont des ampoules et des lésions dans la bouche peuvent avoir de la difficulté à allaiter ou à téter sur des biberons. Les mères peuvent décider de tirer leur lait pour le donner à leurs bébés. Le biberon Haberman a une tétine de fente palatine qui intègre une soupape qui facilite le débit de la formule sans nécessiter une grande tétée. Cela fonctionne bien pour les bébés avec une muqueuse buccale fragile.

 

Les soins de la bouche du nourrisson peuvent inclure un nettoyage en douceur avec un tampon spongieux.

 

Une tétine sèche va coller aux lèvres et aux plaies, causant plus de dommages. Vous pouvez humidifier la tétine avec de l’eau ou de la Vaseline avant d’alimenter le nourrisson.

 

Garder une courbe de croissance

Il est important de tracer la croissance du nourrisson ou de l’enfant avec l’EB. Cette charte fournit de l’information essentielle pour l’évaluation de la qualité de l’alimentation. Un nutritionniste doit être consulté au sujet de l’état nutritionnel d’un enfant avec l’EB s’il y a des questions ou des préoccupations au sujet de la prise de poids. Beaucoup de nourrissons avec l’EB exigent une formule enrichie pour répondre à leurs besoins en calories et en protéines plus élevés.

 

Avoir soins d’un nourrisson ou enfant avec l’EB

 

Il n’est pas rare pour le personnel infirmier et les parents d’éviter de manipuler un bébé avec l’EB avec l’espoir de minimiser les ampoules. Apprendre la bonne façon de tenir le bébé va susciter la confiance dans les fournisseurs de soins et permettre au bébé de recevoir le soutien affectif et la proximité dont il/elle a besoin. C’est une bonne idée d’utiliser la couchette ou le berceau comme un ‘’lieu sûr’’. Tous les changements de pansements et les autres activités désagréables doivent être effectués à des endroits autres que la couchette (par exemple, sur la table à langer). Le nourrisson doit apprendre à faire le lien entre la couchette et le confort.