Un petit groupe de parents et d’amis de patients atteints d’EB a fondé DEBRA Canada en 1998. Ce petit groupe s’est transformé en conseil constitué de 12 membres qui se réunissent tous les mois pour atteindre leurs objectifs:

* Devenir une ressource autorisée pour toutes les familles EB en procurant un soutien et un sentiment de collectivité

* Fournir les plus récentes informations sur l’EB

* Fournir le financement pour répondre aux besoins uniques des familles EB

* Sensibiliser la population à l’EB

* Faire en sorte que DEBRA Canada contribue au financement de la recherche menant éventuellement à un traitement pour l’EB

À l’heure actuelle, on retrouve la majorité de nos membres et de nos bénévoles dans le sud de l’Ontario mais nous avons des membres d’un bout à l’autre du Canada. Si vous avez l’EB ou connaissez une personne atteinte, nous vous encourageons à joindre notre liste d’abonnés. Cela vous permettra de recevoir notre bulletin d’information présentant les évènements à venir et beaucoup d’autres informations. Nous avons besoin de savoir que vous êtes là, nous voulons vous aider.

Cliquer ici pour recevoir notre Bulletin d’information

Si vous souhaitez en savoir plus à propos de DEBRA Canada, envoyez-nous une courriel à debra@debracanada.org. Nous apprécions votre engagement que ce soit pour une levée de fonds locale, un évènement pour les enfants, pour joindre notre conseil d’administration ou autre.

Ensemble, faisons de DEBRA Canada une association solide qui fera connaître l’EB, qui travaille pour un traitement et supporte ses membres vivant avec cette maladie.

Sincèrement,
Jay Wilson
Président, DEBRA Canada