DÉMYSTIFIER LES MYTHES

JJacqueline Denyer, infirmière spécialiste pour les enfants atteints d’EB répond à quelques questions à propos de l’EB Simple.

Q. Est-ce que les enfants atteints d’EB Simple devraient consulter un spécialiste?

R: Même si aucun produits n’empêche la formation d’ampoules, avoir la chance de parler ouvertement à un docteur connaissance cette maladie et qui croira l’historique médical sera un avantage énorme pour ces familles. Des conseils peuvent être faits concernant les chaussures et des produits pour réduire la friction ainsi que de l’information sur la mobilité, prestations et des allocations.

Q. Tous les types d’EB ont-ils les mêmes pansements?

R. Les pansements utilisés pour les EB Dystrophique et Jonctionelle sont généralement inappropriés pour ceux atteints d’EB Simple car ils ont tendance à être volumineux et produisent beaucoup de chaleur.

Par exemple, ceux atteints d’EB Simple Dowling Meara devraient essayer d’utiliser un minimum de pansements et seulement couvrir les plaies présentes, plutôt que la région touchée.

Beaucoup préfère éviter les pansements quand c’est possible.

Q: Est-ce que les ampoules d’EB Simple sont douloureuses?

R. Oui!

Des conseils peuvent être donnés concernant le soulagement de la douleur lors d’une consultation permettant de trouver la bonne médication selon le mode de vie de l’individu.