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Nutrition
Nutrition Matters!
Lesley Haynes, spécialiste de diététique pédiatrique
Lesley travaille exclusivement avec les patients EB au Great Ormond Street Hospital for Children (Gosh), Londres, Angleterre dans le cadre d’une grande équipe multidisciplinaire qui s’est engagé à améliorer la vie des enfants EB. Elle se passionne pour le rôle de soutien nutritionnel dans les EB et, dans cet article, décrit la gestion de son équipe de l’EB et demande DEBRA membres du Canada à son contact avec leurs expériences de nouvelles approches de soutien nutritionnel.
The Beginning
A propos il ya 16 ans, bien qu’il ait été largement reconnu que les enfants sévèrement touchés par EB consommé une alimentation inadéquate à leurs besoins, il y avait peu d’informations dans la littérature médicale et de documenter cette personne n’avait étudié l’efficacité des interventions nutritionnelles. DEBRA Royaume-Uni a accordé une subvention de recherche à mon prédécesseur, Sue Allman, pour lui permettre de chercher plus loin à la nature des carences nutritionnelles chez les enfants de 15 et DEB pour évaluer les avantages des conseils diététiques.
conclusions Sue détiennent quelques surprises pour les parents d’enfants EB. Fondamentalement, l’alimentation et la déglutition sont douloureuses, fatigant et ennuyeux; bien effrayant si les aliments dans l’œsophage bâtons besoin d’être régurgité. Extrêmement selles douloureuses sont typiques et garanties afin de réduire l’appétit. l’apport alimentaire pauvres ne peuvent pas subvenir aux besoins double de la croissance normale et la guérison de la peau continue et ainsi, les deux souffrent. L’enfant est petit et mince avec une immunité à l’infection pauvres. Malheureusement, malgré les prescriptions alimentaires adaptés à chaque enfant, Sue constaté que des améliorations durables de la consommation et la croissance ne pouvait être soutenue.
Bien que cela semble un résultat décevant, il n’était pas inattendu compte tenu des nombreux facteurs qui conspirent contre l’alimentation de l’enfant gravement touchés par EB. Il a également été une étape cruciale dans la courbe d’apprentissage pour les diététiciens et les médecins qui s’occupent de cette maladie rare. La principale conclusion de l’étude était que Sue éviter la malnutrition dépend de l’appui nutritionnel actif et continu, idéalement dès la naissance, dans le but de prévenir, ou du moins minimiser les problèmes nutritionnels. En réalité, cela signifiait l’utilisation de l’alimentation naso-gastrique et gastrostomie à un stade précoce.
Le Moyen-
A dieu, nous avons fondé notre approche actuelle de soutien nutritionnel dans EB sur ces conclusions, et le soutien nutritionnel dans EB est considérée comme un aspect crucial de la gestion. Je travaille dans le cadre d’une équipe dédiée pluridisciplinaire dirigée par un dermatologue en pédiatrie et pédiatre, avec trois spécialistes EB infirmière clinicienne. évaluations nutritionnelles et des examens ont lieu soit au cours d’une courte hospitalisation à l’hôpital ou en clinique externe où les progrès de l’enfant est examiné par les autres membres de l’équipe de EB. Ainsi que des tests sanguins, les enfants peuvent faire l’objet d’enquêtes telles que repas baryté et / ou vidéo-fluoroscopie pour déterminer l’étendue des problèmes de déglutition, une étude de teinture pour illustrer leur vitesse de vidange intestinale, echo cardiogramme, si des dommages cardiaques liées à une mauvaise alimentation chronique est suspects et des scintigraphies osseuses d’indiquer l’amincissement des os ou l’ostéoporose.
Chez les enfants avec récessive EB dystrophique, dont la consommation est fortement limitée par la bouche, la déglutition et des problèmes de l’œsophage, une gastrostomie d’alimentation (souvent associée à une dilatation œsophagienne) est généralement la gestion des choix, souvent en collaboration avec la dilatation œsophagienne. placement gastrostomie est une procédure réversibles, bien acceptée par les enfants, en particulier si elle est réalisée bien avant l’adolescence. Plus de 50 enfants ont eu des boutons de gastrostomie inséré au Gosh, à travers laquelle ils reçoivent aliments complémentaires. Les flux sont généralement de nuit, mais pas toujours – le régime dépend de l’enfant et la vie familiale. Pour qu’elle soit réussie, le régime doit être structuré pour s’adapter à la famille, et non l’inverse, et il devrait être réexaminé régulièrement afin de s’assurer qu’il est toujours approprié. Avec plavement gastrostomie, les enfants peuvent manger autant qu’il est confortable et être «prolongé» avec flux via la gastrostomie. Le stress familial niveaux baisse aussi vite que l’état nutritionnel de l’enfant s’améliore!
Bien sûr, aucun aspect unique de EB opère seul, un bon état nutritionnel affecte et est affecté par d’autres caractéristiques de l’état. L’amélioration de la nutrition que nos patients ont atteint n’aurait pas été possible si les aspects de soins par exemple, EB pansements, un meilleur traitement de la constipation et la défécation, une meilleure gestion des etc reflux gastro-oesophagien, n’ont pas été traitées aussi.
La fin? Pas du tout – il ya un long chemin à parcourir encore!
L’objectif-postes continuer d’avancer et de quatorze ans dans mon travail, je trouve encore qu’il est difficile et extrêmement enrichissante. Nous savons tous que la nutrition seule ne peut pas guérir EB, mais faire en sorte que les victimes sont aussi bien nourris que possible est d’une importance capitale pour optimiser la qualité de vie des patients et des soignants de même, et pour favoriser la guérison des plaies et la résistance aux infections. Nouvelles approches pour le soutien nutritionnel apparaissent sans cesse et une telle est l’utilisation de glyconutrients, dont on dit qu’ils appartiennent à un groupe de substances appelées les nutraceutiques. Les fabricants de ces produits prétendent qu’ils soutiennent le processus que nos cellules des tissus différents de communiquer entre eux et en quelque sorte à promouvoir la santé. On m’a dit que certains patients EB au Canada trouvent-elles utiles. Si vous les avez essayé, s’il vous plaît contactez-moi et me parler de vos expériences – bonnes, mauvaises et indifférentes. J’aimerais aussi entendre parler de quelqu’un qui a tenu les probiotiques telles que des cultures bactériennes vivantes qui sont censées avoir un effet bénéfique sur l’intestin de l’homme en compensant les effets néfastes des antibiotiques si souvent prescrits pour traiter les infections de la peau. S’il vous plaît ne soyez pas timide; e-mail-moi ou écrivez-moi (coordonnées ci-dessous) et m’aider à ne pas inutilement réinventer la roue ou, pire encore, sous réserve de mes patients à un traitement que vous avez déjà jugée inutile. Je suis impatient de vous entendre!
Lesley Haynes, spécialiste de diététique pédiatrique
Room 125, Institute of Child Health
30 Guilford Street
London WC1N 1EH
UK
Phone: 020-7405-9200 extension 5761
