Suivez-nous sur
Soutien à EB
Voici différentes manières DEBRA Canada appuie EB
Comité médical
La commission médicale est un groupe de médecins qui ont été choisis parce qu’ils ont un intérêt particulier à voir des patients EB ou EB sur une base régulière dans leur pratique. Ce groupe de médecins agit comme un conseil consultatif pour DEBRA Canada sur des questions médicales.
En tant que médecins, nous contacter à travers le Canada, nous espérons également parvenir à une représentation régionale plus équilibrée au sein du comité médical.
DEBRA Canada Comité consultatif médical
Le Dr Barrett Edward, dentiste pédiatrique;
Hospital for Sick Children, Toronto, ON
John Doyle, PhD, hématologue, Hospital for Sick Children, Toronto, ON
Krafchik Bernice M., Dermatologue, Hôpital pour enfants malades, Toronto, ON
Dr Andrew Lin, dermatologue, à l’Université d’Albert
Dr. Julie Prendiville, dermatologue, BC Children’s Hospital, Vancouver, BC
Le Dr Gary Sibbald, dermatologue, Centre Sunnybrook et Women’s College Health Sciences, Toronto, ON
Marcon Dr Margaret, Gastroenteroligist, Hospital for Sick Children, Toronto, ON
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Fonds d’assistance médicale
L’un des moyens que Debra Canada aide les familles canadiennes qui vivent avec le EB est le MEDICAL assistance du Fonds. L’objectif de ce Fonds est de fournir une aide financière aux victimes de cette maladie invalidante.
Le Fonds d’assistance médicale est disponible pour aider avec les frais médicaux et connexes qui ne sont actuellement pas couverts par un plan d’intervention de santé, de tout niveau de gouvernement. Les types d’éléments qui seront considérés sont variés et dépendent de la santé des plans des provinces respectives. Certaines dépenses peuvent être couverts dans une province mais pas dans un autre. Le Medical Assitance comité du Fonds a été créé pour faire face à chaque demande d’un particulier, au cas par cas, de base. Depuis la création du fonds en 2003 plusieurs familles en ont bénéficié.
Nous vous demandons de fournir les renseignements suivants à votre demande:
1. Nom
2. Adresse
3. Téléphone ou E-mail si possible
4. Nom du membre de la famille atteints d’EB
5. Nature de votre demande
6. Détails de la demande
7. Vérification que la demande n’est pas couverte par un plan de santé provincial ou privé
8. Coût de la demande
9. Disponibilité d’une aide partielle de ressources personnelles et / ou provinciaux et / ou régimes privés d’assurance
10.Brief explication de la façon dont cette question sera encore la qualité de vie de la victime et sa famille EB
** S’il vous plaît noter que le processus d’examen et la notification prendra environ 4-5 semaines.
Toutes les demandes doivent être envoyées à:
Ou DEBRA Canada à
Fruitland bureau de poste, le cadre n ° 11111
Stoney Creek, Ontario
L8E 5P9
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Soutien à EB
Dr. Elena Pope – Section Head, Assistant Professor
Epidermolysis Bullosa Clinic
The Hospital for Sick Children
Clinic 7, Main Floor, Elm Wing
555 University Avenue
Toronto, Ontario, M5G 1X8
Phone: 416-813-6883 – use referral process to book an appointment, call 416-813-7384
Fax: 416-813-7909
Email: elena.pope@sickkids.ca
SickKids EB Clinic webpage:
http://www.sickkids.ca/Dermatology/What-we-do/Epidermolysis-bullosa/index.html
EB Clinic opened January 2004 at Hospital for Sick Children
Dr. Catherine C. McCuaig – Director, Epidermolysis Bullosa Clinic
Dermatology Service
Sainte-Justine Hospital
3175 chemin Côté Ste Catherine
Montréal, Québec, H3T 1C5
Tél.: 514-345-4982/514-345-4675
Fax: 514-345-2134 Attention Dr. McCuaig
Pager: 514-345-4788 (6303)
Email: catherine_mccuaig@ssss.gouv.qc.ca
Dr. Juliette Prendiville – Division Head and Program Director
Division of Pediatric Dermatology, Department of Pediatrics
BC Children’s Hospital
UBC Faculty of Medecine
Room K4-100
4480 Oak Street
Vancouver, BC, V6H 3V4
Phone: 604-875-2864
Fax: 604-875-3076
Email: jprendiville@cw.bc.ca
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Ecole Free DVD
Ce DVD en deux parties a été élaboré par l’équipe multidisciplinaire épidermolyse bulleuse à l’Hôpital pour enfants de Colorado, et est appuyé par Debra d’Amérique. C’est un guide pour faire l’expérience scolaire et académique de soutien difficiles pour les étudiants avec épidermolyse bulleuse.
La première partie du DVD, Qu’est-ce que EB, est conçu pour familiariser les étudiants et les enseignants à certains des problèmes auxquels sont confrontés les enfants EB dystrophique. Ce gamin segment amicale est hébergé par un enfant atteint d’EB et d’autres enfants avec leurs camarades de classe et EB et des enseignants de partager leurs points de vue sur EB dans le milieu scolaire. Le but est d’aider les étudiants à se sentir plus acceptés EB et moins isolés dans la salle de classe.
La deuxième partie du DVD, votre accueil en salle de classe, est spécifiquement conçu pour fournir aux enseignants, infirmières scolaires, des thérapeutes et des administrateurs de l’information et les outils pour mieux comprendre EB. Il est conçu pour améliorer la communication entre l’enfant, la famille, les communautés médicales et éducatives.
Ce DVD est disponible gratuitement en cliquant ici pour placer une commande.
Ce qui suit est un aperçu du contenu de votre accueil en salle de classe (pour l’école du personnel seulement):
- Qu’est-ce que l’EB?
- Génétiques, pas contagieu
- Différents types
- Intégration de l’élève dans la classe
- Les besoins spéciaux
- Entretien avec les parents
- Élaborer un plan
- Gestion de classe
- Socialisation
- Bienvenue aux étudiants EB et de les impliquer dans des activités
- Sensibiliser les étudiants au sujet d’autres EB (c.-à-aller à des classes différentes)
- Sensibiliser les autres élèves sur les capacités et les limitesComment les étudiants peuvent aider les autres?
Comprendre les enjeux d’importance pour les étudiants avec EB
- L’ingestion
cloques l’oesophage ou de la cicatrisation
Respect «non» si incapable de manger
Avez-collations disponibles (c.-à-purée les aliments, les liquides) - Bandages
Protégez votre peau
Aider à guérir la peau
Surchauffe - Odeur
Aider les élèves à comprendre les autres|
Parlez-en à l’infirmière et / ou d’un parent
Soyez conscient des infections - Dépression
Soyez au courant des symptômes psychiatriques (par exemple, retiré, isolé, de la tristesse)
Discuter avec les parents
Peut nécessiter une évaluation psychiatrique et un soutien - Pain
contrôle de la douleur et la gestion
Taux de la douleur, sur échelle 0 – 10
médicaments contre la douleur - Salle de bain
Mettre en place le temps de salle de bains (à savoir, 10 minutes)
feuilles programme de récompense ou le but - Parents
Communiquer régulièrement
Rédigé avant et en arrière journal
connaissances et des objectifs communs - Contrôle
sens nécessité d’un contrôle
Auto-représentation
Reconnaître les talents et les atouts - Bons et mauvais jours Jour
Situation fluctue
Douleur
Prévoyez du temps pour vérifier avec l’infirmière
Autoriser des pauses
