Histoires d'EB

 

    

Je vous présente Evan.

 

Evan est un garçon de huit ans qui adore les animaux, qui fait du breakdance, qui joue le jeu de Pokémon, qui joue du piano et qui aime manger des steaks et des calamars. Il aime célébrer les fêtes avec sa famille et passer ses journées d'été au bord de la piscine. Evan aime l'école, mais chérit les matins de week-end paresseux. Halloween et Noël sont ses fêtes préférées et il a récemment développé une passion pour le ballon-panier. Il passe les derniers moments de sa journée à lire des histoires et ensuite à chanter pour s’endormir à n'importe quel succès du top 40 qui est resté coincé dans sa tête à ce moment-là.

En plus de tout cela, Evan est né avec l’épidermolyse bulleuse. Pour être plus précis, il est né avec l’EB simple Dowling Meara (un sous-type qui a depuis changé son nom, mais qui signifie essentiellement qu'il a un type léger sur le spectre de l’EB). Comment cela affecte-t-il sa vie quotidienne? Au début, c'était sa vie. Nous avons passé les deux premiers mois suivant sa naissance sur l’unité des soins intensifs néonatals. Pendant le reste de sa première année, notre famille a passé plus de temps à changer des pansements et à faire du remue-méninge avec des professionnels de la santé qu'à présenter notre premier-né à nos proches. Ce fut une période effrayante avec beaucoup de questions sans réponses et de défis constants. Depuis, nous pouvons heureusement dire que cela a changé en grande partie grâce à DEBRA Canada et d'autres familles au sein de la communauté EB.

 

    

 

Evan est tout comme un enfant typique de huit ans avec quelques petites différences.

Evan utilise un fauteuil roulant parce que son type d'EB fait en sorte que ses mains et ses pieds sont les zones les plus sensibles de son corps. Donc, bien qu'il soit capable de marcher, la douleur peut parfois être trop difficile pour lui de rester debout toute la journée. Cela dit, à mesure qu'il vieillit, le temps qu'il peut être sur ses pieds augmente un peu plus chaque jour.

Il utilise l'oxyde nitreux pour gérer sa douleur. Les soins de la peau dans notre maison ne sont pas aussi étendus que d'autres, mais ils sont néanmoins douloureux. Nous avons lutté pendant des années pour trouver des interventions qui fonctionnent pour Evan, à la fois médical et comportemental. Nous avons rencontré notre équipe de gestion de douleur plus souvent que n'importe quels autres spécialistes, car c'était l'un des aspects de l’EB que nous n'avions jamais vraiment sous notre contrôle. Ceci a changé il y a environ un an et nous ne pouvions pas être plus reconnaissants.

Evan a un tube-g. Il a été opéré à l'âge d'un mois pour mettre une sonde gastrique dans son estomac parce que les «enfants papillon» guérissent constamment et doivent consommer beaucoup plus de calories que leurs pairs. Ce tube nous permet de compléter son apport oral quotidien avec de l’alimentation entérique pendant la nuit.

En 2e année, Evan a droit d’avoir l’aide d’un scribe. Cette année, il sera formé à utiliser un iPad/ordinateur alors que les attentes en matière d'écriture deviennent de plus en plus exigeantes. Pour le moment, Evan peut demander à quelqu'un d’écrire pour lui. Cela étant dit, il a demandé ce service qu'une seule fois car il est déterminé à le faire par lui-même, même si cela signifie quelques ampoules de plus sur ses doigts à la fin de la journée.

Tout ça, c'est Evan. Bien que nous essayions de le garder aussi jeune que possible, c’est un jeune garçon qui a dû faire face à des défis d’adultes sur le plan physique, social et mental. Mais comme tous ceux que j'ai rencontrés avec l’EB, il affronte chaque défi avec courage et avec tout son cœur. Merci DEBRA Canada de partager son histoire ainsi qu’à vous le lecteur d'avoir donné de votre temps pour faire connaissance à Evan.