Histoires d’EB

Izzy

Mon nom est Adrienne. Ma fille Izzy est âgée de six mois et est née avec l’épidermolyse bulleuse simple Dowling Meara. Lorsque nous avons reçu son diagnostic, nous étions soulagés d’avoir enfin des réponses de ce qui se passait. Comme nous n’avions jamais entendu parler de l’EB avant, nous avions un million de questions. Ma plus grande préoccupation / question était "pourrais-je apporter mon bébé à la maison avec moi ?" Quand les médecins n’avaient aucune idée de ce qui se passait et son état ne cessait d’empirer, nous étions terrifiés que notre fille allait mourir. Une situation difficile pour tous les parents, encore moins pour deux nouveaux jeunes parents.

En y repensant, je me souviens que nous étions si excités d’avoir un bébé. Je pensais passer les premiers quelques mois de sa vie à la maison entourée de famille … Je n’envisageais pas de passer ce temps à l’hôpital entouré de médecins et d’infirmières qui allait devenir comme de la famille. Je planifiais la câliner autant que je le pouvais … ne pas avoir peur de la tenir dans la crainte que je puisse lui faire mal. L’habiller dans des ensembles les plus mignons … à la place, nous avions du mal à trouver des vêtements adaptés qui n’endommagerait pas sa peau. Je pensais que nous étions pour faire beaucoup de marches et participer dans les groupes de bébés et  maman … mais à la place je passais mes journées à apprendre le soin des plaies. Je ne prévoyais rien de tout ça, mais en tant que parent nous sommes prêts à tout faire pour nos enfants.

Les premières semaines étaient pleines d’incertitude, suis-je capable de prendre soin des besoins spéciaux de ma fille? Suis-je la mieux adapté pour être sa mère? Est-ce que quelqu’un d’autre pourrait faire mieux? Le père d’Izzy a aidé avec le premier changement officiel de pansements, puisque j’avais trop peur de le faire. C’était et c’est encore déchirant de faire passer votre enfant à travers la douleur pour leur propre bienfait. Le regard dans ses yeux me suppliant d’arrêter me déchire en dedans, sachant que je ne peux pas arrêter et que je dois continuer, peu importe, aussi désagréable que c’est pour elle. J’espère qu’elle comprendra un jour pourquoi nous faisons ça.

Sachant plus sur la condition de votre enfant que son pédiatre ou médecin est à la fois autonomisation et effrayant. Comme parent d’Izzy, je suis l’experte à son sujet … Je suis sa défenseure, ainsi que sa mère. Ce n’est pas toujours une tâche facile, mais c’est gratifiant et je ne l’échangerais pour rien. Mes espoirs pour l’avenir sont bien sûr qu’ils trouvent un remède, mais j’encourage la sensibilisation sur cette condition puisqu’elle est tellement inconnue, et l’ignorance des étrangers peut être blessante. Je souhaite qu’Izzy sache toujours combien elle est belle autant à l’intérieur qu’à l’extérieur, et qu’elle sache combien son père et moi l’aimons.