Histoires d'EB

 

Jonathan Pitre

 

Histoire pour la Semaine de sensibilisation EB – Mon combat contre l’EB

 

Salut à tous! Je m'appelle Jonathan Pitre. Beaucoup d'entre vous connaissent déjà mon histoire. Donc, au lieu de partager mon histoire de vie; pour la première fois, je vais vous donner un petit aperçu de la façon dont j'ai été capable de faire face à l’EB pendant toutes ces années.

À un très jeune âge, j'ai décidé que je pouvais prendre ma vie à deux mains et faire ce que je voulais. Je n'allais pas être prisonnier de l’EB pour longtemps ... J'avais cinq ans quand j'ai vraiment commencé à comprendre la nature de l'EB.

Tout a commencer par demander pourquoi nous ne pouvions rien faire pour arrêter l’EB. J'étais fâché que je ne pusse pas me rendre mieux. C'est quand être un enfant était une bonne chose; parce que quand on dit non aux enfants, ils trouvent habituellement un moyen de le faire de toute façon. La solution que j’ai trouvée à l’âge de cinq ans était d'utiliser mon imagination pour me défendre comme je le voulais. Surtout depuis que l’EB est un genre de condition que tu ne dois pas abandonner. Mon entêtement et mon imagination d'enfance étaient de vraies bénédictions parce que si je ne possédais pas au moins une de ces qualités, ça aurait été la fin pour moi depuis longtemps. Je n'allais pas être le prisonnier de l’EB pour longtemps ... alors j'ai décidé d'utiliser mon imagination pour me défendre. Au lieu de me battre de l'extérieur, j'ai d'abord dû apprendre à me battre dans ma tête où je pouvais visualiser tout ce que je voulais.

Des années plus tard, je découvrais que ma technique avait un nom, elle s'appelle «imagerie». Ainsi, pendant les quelques années qui ont suivi, j'ai pratiqué et je suis devenu meilleur et plus fort mentalement au point que j'ai fait quelques percées. Comme on dit, la répétition mène à la perfection. Je pouvais maintenant casser certaines de mes fièvres, aider à ma peau à guérir et plus encore.

Pokémon était une grande partie de mon enfance. Bien sûr, j'étais comme la plupart des enfants, je collectionnais les cartes, je regardais les émissions de télé, etc ... Mais là où j'étais différent, c'est que Pokémon, encore aujourd'hui, a un impact sur ma vie. J'ai toujours eu une imagination débridée, alors j'ai décidé qu'avec tous les pouvoirs et capacités que Pokémon avait, sûrement si j'avais des pouvoirs je pourrais combattre l’EB.

 

     Charizard

 

J'ai donc appris à me réfugier dans mon esprit quand la douleur était trop forte. J'imaginais un monde où tout était possible et je me battais contre l’imagine de l’EB que j’avais créé dans ma tête. Au lieu que l’EB soit une personne, je l'ai vu comme un énorme nuage sombre; une entité qui affecte la planète entière; parce que je savais que je n'étais pas seul avec l’EB dans le monde, même si à l'époque je n'avais jamais rencontré quelqu'un avec la condition. Donc, tout comme mon Pokémon préféré, de toutes ces années, Charizard j'utilisais le feu en moi pour aider à éclairer le monde que l’EB recouvrait d'obscurité, et cette lumière représenterait l'espoir.

 

    

 

Voici à quoi ressemble ma défense et comment se déroule le combat quand l’EB décide d'attaquer avec une vague de douleur. D'abord, il y a le mur extérieur. C'est la première ligne de défense qui me protège d'être envahie par la douleur. Si la vague de douleur parvient à démolir le mur extérieur, elle doit maintenant vaincre le bouclier qui m'entoure. Et enfin, si mon bouclier ne parvient pas à arrêter le tsunami de la douleur, elle doit maintenant faire face à ma dernière ligne de défense, qui est une sorte de bulle avec moi dedans. C'est la plus forte de toutes mes défenses puisque je suis dans la bulle; alors je peux utiliser ma volonté pour repousser et combattre la vague, mais si elle est capable de me vaincre, c'est à ce moment que je perds mon sang-froid et mon emprise sur la douleur et je commence à pleurer de la douleur. Il me faut généralement un certain temps pour retrouver mon sang-froid. La partie la plus difficile est la reconstruction de toutes mes défenses. Avec la majeure partie de mon énergie dépensée par la bataille, j'entre dans une sorte de sommeil de méditation où je m'arrête pour économiser mon énergie, afin que je puisse guérir ce qui a été brisé dans le combat.

Cela conclut mon histoire. J'espère qu’avec mon expérience vous serez en mesure de créer vos propres trucs pour lutter contre l’EB.

 

Bonne semaine de sensibilisation à l'EB à tous!