Histoires d'EB

 

Micheline Boileau-Bougon

 

Je m'appelle Micheline Boileau-Bougon et voici mon histoire EB, du point de vue d'une sœur et d'une tante. Tout a commencé le 2 juin 2000, lorsque mon filleul Jonathan Pitre est né.

 

J'ai été honoré d'être choisi comme marraine du premier né de mes frères et soeurs. Ma soeur, Tina, m'avait invité à faire partie du miracle qui est la naissance d'un enfant.

 

Alors que nous attendions tous patiemment la naissance de Jonathan, nous étions remplis d'excitation, de joie et d'émotions lorsque nous avons accueilli ce petit garçon dans le monde. Tout était cause de célébration. Je me suis précipité à la maison pour décorer le foyer avec une bannière BIENVENUE À LA MAISON avant de sortir de la ville. Étant une nouvelle tante fière, j'ai passé le week-end à me vanter de la nouvelle addition à notre famille et je ne pouvais pas attendre de rentrer à la maison pour passer du temps avec les parents fiers et notre précieux garçon.

 

Malheureusement, je suis rentré dans une maison vide, pas de soeur et pas de bébé qui dormait ou qui pleurait. Quelques minutes plus tard, alors que j'écoutais les messages, je me suis rendu compte que quelque chose s'était très mal passé et qu'ils ne revenaient pas à la maison. Je me suis précipité à l’HEEO où j'ai rapidement appris les difficultés que Jonathan avait endurées pendant la première nuit; où pour des raisons encore inconnues à l'époque, il avait cessé de respirer.

 

       

 

Vivre chaque minute dans l'inconnu a laissé notre jeune famille dévastée et anxieuse de recevoir des réponses. Près d'un mois plus tard, Jonathan était encore dans l'unité des soins néonatals et notre famille a découvert la maladie la plus douloureuse dont nous n'avons jamais entendu parler ... l'épidermolyse bulleuse. Je me souviens avoir vu ma sœur pleurer désespérément à la réalité que son fils, mon neveu, souffrait. C'était la dernière fois que j’ai vu ma soeur pleurer.

 

Enfin à la maison, les défis d'EB sont rapidement devenus réalité. Égoïstement, je voulais me coller avec mon neveu, le tenir, le nourrir, le bercer et lui donner son bain. Le léger contact s'avérait douloureux, laissait des marques et le blessait. Je me souviens de regarder ma soeur modifier vaillamment l'environnement pour répondre aux besoins de mon neveu et essayer de rendre sa vie plus confortable. De l'utilisation de couches en tissu (puisque le velcro des couches jetables causait des plaies), à l'ouverture des tétines (la succion causait par des cloques sur sa langue, ses lèvres et son palais), et enlever les fermetures éclair et les velcros sur les vêtements de Jonathan (le frottement causait des plaies ouvertes).

 

       

 

Il y a dix-huit ans, il y avait peu ou pas d'informations et d'aide offerte. Cette condition de la peau était inconnue de la plupart des gens. Par des essais et des erreurs, des succès et des échecs, nous avons vécu et appris, je savais que nous ferions tout ce qui était nécessaire pour assurer une qualité de vie qui serait dans l’intérêt fondamental de Jonathan. À notre grande surprise et grâce à nos écoles catholiques de l'Est de l'Ontario, Jonathan a pu aller à l'école, ce qui semblait si improbable.

 

Alors que j’ai regardé Jonny-boy grandir, il avait un penchant pour les voitures ‘’Hot Wheels’’ et la vitesse. Il aimait les voitures rapides et mon mari aimait l'emmener aux salons d’automobiles. La collection Fast and Furious est devenue notre collection de films familiale. Maintenant, Jonathan attend avec impatience le jour où il pourra conduire un VTT, un bateau ou une motoneige aux côtés de son oncle Mikey et de son cousin Dominic.

 

Aujourd'hui, Jonathan est un jeune homme intéressant, motivé et autodidacte, ayant pour mission ... de sensibiliser la communauté à l’EB aux côtés de sa mère.