Mon histoire EB – écrite par Noémy Pitre

 

Mon enfance était différente de celle des autres enfants. Normalement, les enfants apprennent à jouer avec leurs frères et sœurs, à être créatifs et à jouer fort. Cependant, ce n'était pas le cas dans ma situation. Je suis née dans un monde où être délicate et prudente sont parmi les qualités les plus importantes que je devrai posséder. J'ai grandi dans une famille aimante avec une mère, un père et un frère aîné impressionnant nommé Jonathan. Quoi qu'il en soit, avoir un frère qui a une forme très sévère d'épidermolyse bulleuse (EB) présente ses défis. Laissez-moi expliquer…

 

    

 

J'étais une enfant coriace, active, casse-cou et intrépide. Donc, vous pouvez imaginer combien il était difficile pour moi d'être si prudente avec mon frère pour ne pas le blesser. J'ai des souvenirs de quand j'étais plus jeune (où je devais soit arrêter ou changer l'activité que je faisais), parce que cela présentait un risque trop élevé quand il s'agissait du bien-être de mon frère. Depuis que je suis jeune, j'ai toujours ressenti une énorme quantité de culpabilité et de douleur chaque fois que je blesse quelqu'un. Je suis une personne très maladroite (tout comme ma mère), ce qui rend la tâche de ne pas blesser Jonathan d'autant plus difficile. J'ai toujours senti que je devais marcher sur la pointe des pieds pour essayer de limiter les moments où je le blesserais.

 

    

    

 

Née la plus jeune de deux enfants dans une famille avec un "enfant papillon", je n'ai jamais connu un autre mode de vie que le mien. Les gens me demandent parfois: "Noémy, si tu le pouvais, aurais-tu voulu être née dans une famille différente?" Chaque fois, je réponds «non», même si cela a été difficile. Je n'ai jamais connu ma vie différemment, et je ne voudrais pas qu'elle le soit. Vivre avec quelqu'un qui a l’EB m'a permis de pouvoir réconforter et prendre soin des gens et de leur bien-être. Ainsi que de mûrir à un rythme plus rapide et développer mon amour pour la médecine. La condition de mon frère m'a aussi donné la passion de faire une différence dans le monde de toutes les manières possibles.

Je me souviens il y a quelques années, lorsque la greffe de moelle osseuse a été portée à mon attention. À l'époque, l'idée n'apportait pas beaucoup à la table. Ma mère l'avait mentionné et c'était tout. Je n'aurais jamais pensé qu'un jour mon frère serait si loin pour subir la procédure. Quand il a été décidé que ma mère et mon frère iraient au Minnesota pour subir la greffe, ce fut un grand choc pour moi. Cela m'a fait peur de penser que mon frère devait suivre un traitement aussi radical pour essayer d'améliorer sa qualité de vie. Quand il était temps pour mon frère de continuer son voyage médical, la peur m'a vaincu. Je craignais que ma vie soit bousculée sans une mère pour m'aider à résoudre mes «problèmes d'adolescence» ou avec un grand frère pour me donner des conseils. Je n'ai jamais imaginé que cela aurait complètement l'effet contraire. Avoir ma mère et mon frère si loin m'a rendue plus forte, indépendante, structurée et plus axée sur mon école et mon bénévolat.

Plusieurs personnes m'ont dit que je devais rester forte pour ma mère et mon frère. Quand je l'ai dit à ma mère, elle m'a dit: "La seule personne dont tu dois t'inquiéter, c'est toi, et si ton frère n'est pas assez fort, je serai assez forte pour nous deux." La force que mon frère démontre peut seulement m’inspirer à être plus forte parce que je sais que tout ce qu'il doit traverser doit être 100 fois plus dur pour lui que pour moi. Ma famille et moi sommes là pour l’un et l’autre à travers les bons et les mauvais moments. Je ne peux qu'espérer qu'au retour de ma mère et de mon frère, nous pourrons nous concentrer sur les nombreuses années que nous avons gagnées, plutôt que sur les années que nous avons perdues.

Je pense à ma mère et je sais que ce voyage doit être difficile pour elle. Elle a quitté notre famille, nos amis et moi, pour aller dans un autre pays avec Jonathan pour essayer de prolonger sa vie. J'admire sa force et son courage. Le voyage temporaire de ma mère et de Jonathan à la maison entre les greffes (qui a duré cinq semaines), était court, mais merveilleux. Je ne peux imaginer la solitude de vivre dans une chambre d'hôpital avec personne d'autre que le personnel médical.

Je n’ai jamais perdu espoir même avec toutes les complications survenues après la greffe. J'essaie de rester aussi optimiste que possible parce que toutes autres pensées à mon avis sont inacceptables. Le temps à part de ma famille nous a rapprochés. Mon frère et moi avons toujours eu un lien spécial. Même si l’EB a compliqué notre relation, je pense qu'elle est encore plus forte que celle d'une relation régulière entre frères et sœurs à cause de tous les obstacles que nous avons dû surmonter.

 

       

    

 

Je ne peux m’empêcher de penser aux obstacles et les interventions chirurgicales que mon frère a traversées au cours de sa vie doivent être dures pour lui. Je m'assieds parfois et je pense à la façon dont il parvient à vivre chaque milliseconde de chaque jour dans une douleur inimaginable. Je me suis trouvé à penser à plusieurs reprises, "Pourquoi lui? " Après tant d'années, je me suis résigné à ce dicton connu, "Tout arrive pour une raison".

En observant Jonathan à travers son voyage, j'ai conclu qu'il n'est rien de moins qu'une personne extraordinaire. Il est mon modèle, mon idole, mon sauveur et surtout il est mon superhéros. Vivre avec un frère qui a l’EB m'a permis de prospérer. Cela m'a poussé à être une meilleure personne et mon plus grand espoir est d'être un jour aussi forte que lui. L’EB a enseigné à ma famille beaucoup de leçons de vie. Avoir quelqu'un près de moi avec une telle condition a amélioré ma vie. Mon frère m'a appris à profiter de la vie telle qu'elle est et à vivre pleinement ma vie.