Histoires d'EB

 

Novelette

 

Je m'appelle Novelette Munroe. J'ai obtenu un diplôme de l’université de Toronto, campus de Scarborough, en sciences humaines avec une spécialisation en philosophie. Quand j'avais 12 ans, j'ai développé un intérêt avide pour écrire de la poésie pour décharger mes frustrations de la vie. Au fil du temps, j'ai commencé à prendre mon écriture au sérieux et soumis des poèmes à des concours. Certains de mes poèmes ont été publiés dans plusieurs revues d'écriture créative. Au cours de mes années passées à l'UTSC, certaines de mes écritures ont été publiées dans le journal créatif de l'école nommé le Scarborough Fair.

Lors de ma dernière année à l'Université de Toronto, campus de Scarborough (UTSC), j'ai eu l'honneur de remporter le prix de la création littéraire pour mon poème A Real Fairytale. Depuis, j'ai écrit et publié avec succès un petit recueil vendu par la maison d'édition Anstruther Press qui est intitulé: Of a Wingless Woman...

En 2004, j'ai commencé à faire du bénévolat en tant que conseillère de camp pendant une semaine à Camp Discovery au Minnesota; un camp financé par American Academy of Dermatology (AAD) pour les enfants avec différents troubles de la peau. Moi aussi j'étais campeuse au Camp Discovery, de 1999 à 2003. J'ai été conseillère de camp à Camp Discovery pendant dix ans.

Au cours de mes années au camp, j'ai développé une appréciation pour les liens d’amitié que j’ai créés avec des gens qui sont aussi atteints d’EB et l’impact de les avoir dans ma vie. J'ai été très chanceuse d'avoir beaucoup d'amis avec l’EB grâce à mon expérience au camp. Même s'ils sont, pour la plupart, au paradis maintenant en raison des complications avec l’EB, je prends l'expérience que nous avons eue ensemble et le lien que nous avons partagé dans l'espoir de continuer à aider à répandre cela dans la communauté EB.

C'est à travers notre lien que nous avons également fait partie de l’organisme « United Survivors Of Epidermolysis Bullosa »fondé par ma grande soeur honoraire et amie Jamie Hartley, dédié à aider les personnes atteintes d'EB à devenir plus autonomes. J'ai été sur le conseil d’administration depuis le début au milieu des années 2000 jusqu’à sa dissolution à la fin de cette année.

Je pense que des organismes EB à l'étranger et ici au Canada sont très importants. Mon rêve d'enfance a toujours été d'apprendre à conduire. DEBRA Canada a fait de ce rêve une réalité et plus encore. Non seulement ont-ils aidé à payer les cours de conduite, mais le programme du Fonds d’assistance médicale/financière m'a aidé à me remettre sur mes pieds après que mon véhicule soit accidenté par quelqu'un qui a continué sur un feu rouge. Ils m'ont aidé à faire modifier une nouvelle voiture pour que je puisse conduire prudemment et confortablement. J'ai également un monte-charge pour mon fauteuil roulant électrique que je n'avais pas dans mon véhicule précédent. C’est génial de pouvoir me déplacer seul avec mon fauteuil roulant et de faire du magasinage sans avoir à me soucier de mes pieds endoloris. Maintenant, j'ai la liberté et l'indépendance que conduire et me déplacer dans mon fauteuil motorisé me permettent.

L'année dernière, j'ai eu l'occasion de participer au ballon de Bella, un événement de collecte de fonds et de sensibilisation de DEBRA Canada qui a eu lieu à Grouse Mountain au nord de Vancouver, en Colombie-Britannique. Ce fut un moment extraordinaire non seulement parce que j'ai pu voyager au Canada, à l'extérieur de l'Ontario pour la première fois, mais que c'était aussi une excellente chance de rencontrer d'autres familles canadiennes avec l’EB. L’occasion n’existerait pas si ce n'était pas pour DEBRA Canada. Au lieu, je devrais voyager à l'extérieur du Canada pour rencontrer d'autres familles EB comme je l'ai fait dans le passé.