Mon histoire d'EB pour DEBRA Canada, par Ross Rheaume

 

De gauche à droite. Ross Rheaume, Tina Boileau, Devon Burns, Jonathan Pitre (centre)

 

J'ai entendu les mots Epidermolysis Bullosa, épidermolyse bulleuse en français, pour la première fois il y a trois ans. Au début, je n'avais aucune idée de ce que cela signifiait - je pensais que c’était des mots que tu obtiendrais dans le dernier tour d'un concours d’épellation. J’ignorais à ce moment que ces deux mots me présenteraient à un ami qui changerait ma vie.

Jonathan était la première personne avec l’EB que j’avais été introduit lorsque j'ai lu un article sur lui qui avait été publié en 2014. Je ne pouvais pas en croire mes yeux quand j'ai vu les images de la condition de Jonathan et lu les luttes qu'il a endurées tout au long de sa jeune vie. Quand je l'ai rencontré quelques mois plus tard, j'ai été stupéfait de voir comment il m’a fait oublier tout ce que je savais à propos de l’EB. Il était si enjoué, drôle, gentil, humble malgré sa condition. Il n'a jamais montré sa douleur. Au cours de cette première rencontre, il a fait quelque chose que je n'oublierai jamais: il a tenu à serrer la main de tout le monde qu'il a rencontré. C'était sa manière de rendre hommage à tout le monde. Peu importe la douleur qui serait accompagnée par un tel geste.

Jonathan et moi avons été présentés par TSN, le réseau sportif principal du Canada. TSN a entendu parler de Jonathan après avoir rencontré les Sénateurs d'Ottawa de la Ligue nationale de hockey. Le réseau voulait diffuser un reportage télévisé sur lui. En tant que producteur de longs métrages à TSN, c'était mon travail de diriger, de produire et d'écrire la pièce. J'avais déjà travaillé avec des athlètes élites, mais je savais que c’était pour être une expérience très différente, surtout si l'on considère le degré d’intimité de la vie à Jonathan qu’il faudrait explorer afin de bien transmettre son histoire.

Le premier jour où nous sommes allés filmer avec Jonathan et sa mère Tina, était un jour de bain. Pour ceux qui ne connaissent pas les routines de Jonathan, lui et sa mère changent tous ses pansements aux deux jours dans le bain. C'est leur façon de nettoyer ses plaies et aider à prévenir les infections. Dans les articles que j'avais recherchés avant le tournage, le bain était décrit comme un processus le plus pénible et douloureux de la journée de Jonathan qui durait quatre heures. Il va sans dire que j'étais un peu nerveux d'y entrer. Ça allait être tendu, sérieux, douloureux, et complètement différent de ce que mon caméraman et moi avions connu auparavant. À cinq minutes du début du bain, toutes mes idées préconçues sont sorties par la fenêtre. Au lieu, c’était rempli d'histoires, de parler des jours de l'autre, et un nombre incroyable de rires. Je ne pouvais pas croire ce que je voyais. À ce moment, ma nervosité avait complètement disparu. Assez rapidement, mon caméraman et moi étions en pleine discussion avec eux, quelque chose que nous ne sommes jamais censés faire pendant un tournage. Mais il était impossible de ne pas le faire parce qu'ils étaient si accueillants tout au long du processus de bain - c'était leur ‘’normal’’. 

Alors nous étions là, quatre personnes entassées dans une salle de bain remplie d’appareils de prise de vue, de trépieds et de microphones. Jonathan était dans le bain, Tina était agenouillée à côté de la baignoire, mon caméraman était pressé près de la toilette, et j'étais appuyé contre l'évier. À un moment donné, Jonathan enlevait un pansement de son bras et un morceau de peau s’est enlevé aussi provoquant une blessure ouverte dans la région. Nous avons utilisé ce moment dans la notre pièce finale. Le visage de Jonathan se crispe, ses yeux roulent derrière sa tête, et il commence à combattre la douleur qu'il ressent. Il prend quelques respirations, repousse la douleur, se recompose et continue de déballer ses pansements. Quelques minutes passent, et il me regarde et me dit: Ross, tu es appuyé contre l'évier depuis un bout de temps. Aimerais-tu une chaise pour être plus à l’aise? Je n’en croyais pas. Le jeune qui venait de traverser la partie la plus douloureuse de son bain était concerné par mon confort. J'étais abasourdi.

Au cours des mois suivants mon caméraman et moi avons passé d'innombrables jours et semaines à filmer des moments avec Jonathan: à l'école, à des rendez-vous chez le médecin, en passant du temps avec son chien, à faire des interviews, à assister des événements sportifs, d’autres bains et changements de pansements, etc. À travers de tout ça, ce moment dans le bain où il m'a demandé si j'étais à l’aise ne m'a jamais quitté. Je pense que cela définit tout ce qui concerne la relation que j'ai avec Jonathan et l’EB: au moment où vous pensez que vous savez tout sur l'une ou l'autre entité, ils changeront complètement vos pensées ou perspectives.

Je regarde la vie différemment que lorsque j'ai découvert ce que voulait dire l’épidermolyse bulleuse, et c'est grâce à Jonathan. J'ai appris que le bonheur est un état d'esprit, et qu'un verre à moitié vide est également à moitié plein. J'ai appris à prendre les choses comme elles viennent et à accepter les choses telles qu'elles sont, parce que la vie ne nous permet pas de faire autrement. J'ai appris ce qu'est la vraie douleur. J'ai appris à me concentrer sur ce qui est important et à le chérir. J'ai appris à remettre en question ce que je veux vraiment hors de la vie et à définir qui je veux être, peu importe les obstacles. J'ai appris à être courageux quand la route semble impossible. Et j'ai appris tout cela d'un enfant.

Il y a une dernière pensée que j'aimerais partager avec tous ceux qui ont l’EB. Une des questions que je reçois beaucoup des gens est ce que c'est que de voir le corps de Jonathan lors d'un changement de pansements. Ils demandent si ses plaies sont graphiques et difficiles à regarder. Ma réponse est simple: c'est juste Jonathan. Il est la personne merveilleuse qui me fait rire, qui apporte la vie dans n'importe quelle pièce, qui nous fait penser profondément à notre existence et qui a des plaies sur son corps. Il est toutes ces choses. Et c'est la plus grande chose que je voudrais que tous les enfants avec l’EB retiennent. Vous êtes tout ce que vous êtes, pas une seule chose. N'ayez pas peur d'être vous-mêmes et embrasser tout de vous. C'est difficile à faire, mais sachez qu'il y a des gens qui vous aimeront et vous accepteront comme vous êtes. Je sais que c'est possible grâce à l'amitié que j'ai forgée avec mon bon ami, Jonathan Pitre.