Histoires d'EB

 

Sarah Sweeney    

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Sarah Sweeney

 

Je m'appelle Sarah et j'habite en Ontario, au Canada. J'aimerais profiter de cette occasion pour partager avec vous mon histoire EB.

 

Je vis avec l'épidermolyse bulleuse jonctionnelle (EBJ) depuis 32 ans. Pour de nombreuses familles EB, les parents qui ont un enfant avec l’EB ne connaissent pas la condition, car ils n'ont jamais entendu parler de l’EB avant. Cependant, pour mes parents, ils savaient déjà ce qu'était l’EB ; car j'ai un frère aîné qui est aussi atteint de l’EB. Comme la plupart des parents qui ont des enfants avec l’EB, mes parents ont été informés que leur enfant ne vivrait pas passé l'âge d’un an. Bien sûr, j'ai prouvé que les médecins et les autres personnes avaient tort. Je suis encore là et je vis la vie au maximum.

 

Je vais vous expliquer un peu ce que L’EBJ est. L’EBJ est court pour l'épidermolyse bulleuse jonctionnelle. Le type que je possède ne cause pas mes mains ou mes pieds à fusionner. Je peux manger sans l'aide d'un tube d'alimentation. Je ne m'enveloppe pas dans des bandages du cou aux orteils. Je couvre mes plaies / cloques seulement lorsqu'elles doivent être couvertes. Je change mes propres pansements. Je suis capable de marcher pour une courte distance et je ne suis pas confiné à un fauteuil roulant. Heureusement, je ne souffre pas 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, et je n'ai pas à prendre des médicaments pour contrôler la douleur tous les jours. J'ai des cicatrices, et tout ce que je dois dire, c'est que si mes cicatrices pouvaient parler, elles pourraient vous raconter toute une histoire de leur arrivée. Ha ha!

 

J'ai perdu mes cheveux, mes ongles sur mes mains et mes orteils à cause de L’EBJ. Pour moi, l’EB n'est pas une maladie, mais plutôt une condition de peau - car elle n'est pas contagieuse. De plus, dans ma situation, je pense que l’EB ne me possède pas, je l'ai. Je suis fier de ce que je suis et je ne changerais rien dans ce monde.

 

Grandir avec l’EB ...

J'ai été élevé à avoir du respect, à avoir de bonnes manières, et à dire oui s'il vous plaît et non merci. Mais grandir avec l’EB est venu avec quelques défis ; bons et pas si bons. Je devais faire attention à ce que je faisais pour ne pas me blesser. Je n'ai pas pu faire du sport, faire des cours de danse ou de la gymnastique. Cependant, j'ai pu trouver différentes choses à faire pour me tenir occupé.

 

Il m’a fallu un certain temps pour apprendre à faire du vélo sans roues d'entraînement, mais j’ai réussi. J'adorais me balancer sur les balançoires. J'aimais essayer de frapper une balle avec un bâton, mais quelqu'un d'autre courait pour moi, puisque je ne pouvais pas toujours courir, car cela causait trop de cloques sur le dessous de mes pieds. J'aimais faire rebondir un ballon de ballon-panier et jouer au jeu H-O-R-S-E. J'aimais nager dans notre piscine que nous avions quand j'étais plus jeune. L'eau de la piscine aidait ma peau et elle prévenait d'avoir trop d'infections de peau pendant la chaleur de l'été. J'aimais aussi jouer dans notre carré de sable. J'ai appris à sauter à la corde et à faire du hula hoop. Je fréquentais également l'école régulière. L'école était bien. Il y avait des moments où les gens se moquaient de moi. J'avais des amis et j'allais à la récréation avec tous les autres enfants.

 

À l’école secondaire, j’allais avec mes amis au cinéma, aux quilles, au mini-golf, au centre commercial, et parfois nous allions jouer au billard après l'école. Comme vous pouvez le voir, j'ai eu une belle enfance. Je faisais tout simplement les choses de façon un peu différente que les autres. Mais, bon, si nous y pensons bien, chacun de nous fait les choses différemment par rapport à la personne suivante. Il n'y a pas deux personnes pareilles dans ce monde.

 

Rencontrer des gens avec l’EB ...

En grandissant, je ne pensais pas qu'il y avait d'autres personnes avec l’EB que mon frère et moi. Je n'ai rencontré personne avec l’EB avant l'âge de 17 ans. La première fois que j'ai entendu parler de quelqu'un d'autre avec l’EB était lorsque mon aide-enseignante à l'école m'a demandé si j'avais rencontré quelqu'un d'autre avec la même condition de peau que moi. Un jour, mon aide-enseignante m'a dit qu'elle parlait avec quelqu'un de DEBRA Canada, et elle leur a dit que j'aimerais faire de la correspondance avec quelqu'un d'autre qui a l'EB. J'ai eu l’occasion de me connecter et de correspondre avec une superbe et merveilleuse jeune femme. Nous sommes depuis devenues les meilleures amies.

 

Je me souviens du jour où mon père a amené mon frère et moi pour voir ma nouvelle amie et sa famille. C'était la première fois que j'avais rencontré quelqu'un d'autre avec l’EB. C'était un moment merveilleux. Je suis tellement reconnaissante que mon aide-enseignante a pris de son temps pour m'aider à trouver quelqu'un d'autre qui a l’EB. Désormais, je savais qu'il y avait d'autres personnes. J'ai commencé à remarquer que je n'étais pas la seule avec l’EB. J'ai pu rejoindre les groupes Yahoo, la page My space et des groupes EB sur Facebook et j'ai pu constater qu'il y avait beaucoup de personnes avec lesquelles je pouvais me connecter et faire connaissance. Je dois dire que j'aurais vraiment aimé que mes parents en aient su plus sur DEBRA Canada et qu'ils peuvent rencontrer d'autres enfants / familles avec l’EB quand j'étais plus jeune.

 

Accepter l’EB ...

Il m'a fallu beaucoup de temps pour apprendre à m’accepter et accepter l’EB. Il était difficile pour moi de comprendre pourquoi je ne pouvais pas faire comme tous les autres. Je ne m'aimais pas quand je regardais dans le miroir. Je voulais être comme tout le monde.

 

Un jour, après avoir réalisé qu'il y avait d'autres personnes avec l’EB, une cloque faisait son apparition. Une fois que j’ai compris que m’apitoyer sur mon sort ne me mènerait nulle part, je me suis rendu compte qu'il était correct d'avoir l’EB et d'être différente des autres. J'ai commencé à regarder le côté positif d'avoir l’EB et ma vie a commencé à aller beaucoup mieux. J'ai pu regagner ma confiance en soi.

 

Ce que je fais maintenant ...

Au cours des 15 dernières années, je fais du bénévolat dans une garderie dans ma ville natale. J'ai commencé à les aider lorsque j'étais à l'école pour le placement de mon bénévole scolaire. J'ai découvert que j'aimais beaucoup le bénévolat. Les enfants et le personnel sont des gens merveilleux pour travailler. Je les aide de septembre à juin.

 

Une fois l'été arrivé, je fais également du bénévolat à un camp dans ma ville natale. J'aide au camp depuis 11 ans maintenant. Je suis vraiment reconnaissante que les gens m'acceptent et qu’ils regardent passer mon EB. Ils savent que je suis là pour les aider, et pas là pour chercher de la sympathie ou pour m'asseoir et ne rien faire. Je sais que le personnel et les enfants m’apprécient vraiment et ont hâte de me voir chaque jour.

 

Je ne travaille pas, mais préfère faire du bénévolat parce que je sais que je ne pourrais pas le gérer tout le temps. C'est pourquoi je fais du bénévolat. Je suis vraiment reconnaissante et heureuse d'être capable de faire du bénévolat dans ma ville natale.

 

Mes loisirs…

Je me suis également appris à tricoter, à coudre et à faire du crochet. J'ai commencé il y a 11 ans. J’utilisais des aiguilles à tricoter, mais cela provoquait des plaies sur ma main / mes doigts. J'étais un peu déçu. Mais je me suis mis à penser qu'il devait y avoir quelque chose pour m'aider dans mon tricot. Un jour, j'étais chez Michaels un magasin d’artisanat et j'ai vu une machine à tricoter. J'ai décidé de le ramasser et maintenant j'utilise la machine pour tricoter. Oui, c'est une manière différente de tricoter, mais bon, je suis encore capable de le faire. En plus, l'utilisation de la machine aide à compléter mes projets beaucoup plus rapidement.

 

Pour coudre, j'utilise une machine à coudre, c'est plus rapide et plus facile. J'ai essayé de le faire sans une machine à coudre, mais la couture n’était pas aussi belle ou soignée. De plus, l’aiguille causait des plaies sur ma main et doigt. Je suis contente que quelqu'un ait inventé une machine à coudre bien avant ma naissance.

 

Je me suis aussi appris à faire du crochet. J'ai vu un motif sur l'ordinateur et j'ai pensé que j'aimerais l'essayer. Eh bien, j’ai tout de suite pris le tour et c'est comme si je faisais du crochet depuis des années. J'apprends à crocheter à partir de livres et de vidéos YouTube. Je dois dire que c'était vraiment facile pour moi d'apprendre à faire du crochet. Je suis heureuse que faire du crochet ne cause aucune plaie sur mes mains ou mes doigts.

 

J'aime aussi cuisiner. Si ce n'était pas pour avoir appris à cuisiner à l'école, je ne saurais probablement pas comment ou même que j’aime ça. J'adore faire des biscuits aux pépites de chocolat, des tartes aux pommes, des chocolats au beurre d’arachides maison et tout ce que je peux trouver pour cuisiner. J'aime aussi cuisiner des repas à partir de zéro.

 

J'ai aussi eu des animaux toute ma vie. En ce moment, j'ai un chien et un chat. J'ai aussi des poules. Mon chien et mon chat sont mes meilleurs amis. Le nom de mon chat est Pumpkin et il aime se faire donner des câlins et s'asseoir sur moi et dormir. J'ai Pumpkin depuis six ans maintenant. Le nom de mon chien est Amigo. Amigo fait partie de ma vie depuis 14 ans maintenant. Je vais devoir dire qu'il est un chien unique en son genre. Il sait comment faire attention autour de moi. Il sent mes plaies et je sais que ça veut dire que j'ai une infection qui commence. Il aime quand je l’amène prendre des promenades et joue des jeux avec lui. Avoir des animaux dans ma vie ne fait pas mal à ma peau.

 

Comme vous pouvez le voir, je fais de mon mieux pour ne pas laisser mon EB entraver mes activités quotidiennes et les choses que j'aime faire. Avoir l’EB m'a appris à regarder au-delà de ce que tout le monde a, et les regarder comme je voudrais que tout le monde me regarde. Il y a un dicton que j'aime, « tu ne devrais pas juger un livre par la couverture » ou « tu ne devrais pas juger une personne d'après leur apparence ». J'ai appris à m'accepter pour ce que j'ai et je suis reconnaissante pour ce que j'ai et pour les gens de ma vie. Il est normal d'être qui vous êtes, et c'est correct de vous accepter. J'ai aussi appris que vous pouvez faire n'importe quoi si vous y donnez du cœur.

 

La raison pour laquelle j'ai décidé de partager mon histoire EB ...

Un jour, alors que je faisais du bénévolat au travail, un parent s'est approché de moi et m'a demandé si j'avais l’EB. La famille avait appris sur la condition sur les nouvelles / l’internet. Ils m'ont demandé s'il y avait des histoires positives. Ils étaient aussi curieux et m'ont demandé comment l’EB affecte ma vie.

 

Ils m'ont dit qu'un jour leur enfant apprenait à faire du vélo, et comme la plupart des enfants apprennent à faire du vélo, leur fille est tombée et s'est blessée. Comme la plupart des parents, ils sont allés pour s'assurer que leur enfant était correct. L'enfant répond : « Je vais bien, j’ai juste un bobo comme mon professeur Sarah, et tout ce que j'ai à faire est de réessayer. Mon bobo ne m'empêchera pas, tout comme ils n'arrêteront pas Sarah ». Quand j'ai entendu cela, j'ai décidé de contacter DEBRA Canada. Après une très bonne conversation, DEBRA Canada m'a suggéré d'écrire quelque chose sur mon histoire EB. J'ai senti que c'était important de le faire parce que si je pouvais aider à inspirer un seul enfant à penser positif et à regarder au-delà du fait qu'elle était blessée et la motive à reprendre et à réessayer ... alors je pense que je pourrais écrire, partager et j'espère inspirer d'autres personnes à faire de même.

 

Merci de prendre votre temps pour en savoir plus sur mon histoire EB.