Ahmed Hussaini Syed

Ahmed a cinq ans et souffre d'épidermolyse bulleuse jonctionnelle. Pour rendre la vie plus facile, le souhait d'Ahmed de créer un terrain de jeu dans sa propre cour est devenu réalité grâce au programme de vœu pour les ambassadeurs EB de DEBRA Canada et à trois bénévoles de PCL Construction qui ont offert deux jours de bénévolat pour concrétiser le rêve de Ahmed.

communiqué de presse

Un vœu qui se réalise - Un vœu qui se réalise - Un jeune garçon avec une maladie de la peau génétique rare reçoit une aire de jeu dans sa cour POUR DIFFUSION IMMÉDIATE - Le 13 décembre 2017. Pour la plupart des enfants, se défouler au parc avec des camarades de classe fait partie d'une journée typique. Les sons des enfants exubérants qui courent, et les rires qui emplissent l'air pendant qu'ils jouent sur des balançoires pendant un week-end ou après l'école. Ce n'était malheureusement pas une réalité pour Ahmed Hussaini Syed, âgé de cinq ans, car le fait d'aller au terrain de jeu public était trop risqué pour sa peau délicate qui fait des cloques et se cisaille avec le moindre frottement. Pour rendre la vie plus facile, le souhait d'Ahmed de créer un terrain de jeu dans sa propre cour est devenu réalité grâce au programme de vœu pour les ambassadeurs EB de DEBRA Canada et à trois bénévoles de PCL Construction qui ont offert deux jours de bénévolat pour concrétiser le rêve de Ahmed. L’épidermolyse bulleuse (EB au raccourci) a été décrite par la communauté médicale comme "la maladie la plus douloureuse dont vous n'avez jamais entendu parler." Sur l’échelle mondiale, l’EB affecte 1 sur 17-20 000 naissances vivantes. Il y a environ 2500 cas d'EB au Canada. Cette condition génétique rare dans ses pires formes fait que la peau se cisaille au moindre contact, provoquant des cloques et des blessures douloureuses. L’EB peut signifier une vie de douleur extrême, d'invalidité et est souvent fatal dans l'enfance dans le type Junctionelle Herlitz. Les plus jeunes avec l’EB sont souvent appelés «enfants papillons» parce que leur peau est dite aussi fragile qu'une aile de papillon. Actuellement, il n'y a pas de remède pour EB. «Nous avions toujours peur d'amener Ahmed dans un parc public», explique sa mère Ghaziya. «L’EB est si rare et il était irréaliste pour nous de supposer que les autres enfants comprendraient ses besoins spéciaux. Ahmed avait plaidé pendant des années et avait passé de nombreuses heures à jouer dans la maison de jeu à l’hôpital de Toronto SickKids. J'ai toujours pensé que c'était un rêve lointain, mais grâce au programme de vœu pour papillon de DEBRA Canada ... son rêve est devenu réalité. » Le début de décembre n'est pas une période commune de l'année pour que les enfants profitent d'une structure de jeu en plein air. Mais c'est idéal pour la peau EB; les jours chauds d'été sont évités, car la chaleur a tendance à aggraver la formation de cloques.«Nous étions un peu inquiets de terminer le travail avant la première grande chute de neige. En fait, nous avons eu du mal à trouver un entrepreneur fiable pour assembler la structure de jeu », explique Erin Hoyos, coordonnatrice de projet pour DEBRA Canada. «Alors que les employés de PCL ont soutenu les efforts bénévoles de DEBRA dans le passé, ils ont entendu que nous étions dans le besoin et ont généreusement fourni trois volontaires pour construire la structure de jeu gratuitement, laissant plus de fonds disponibles pour combler des voeux futurs. «Il est incroyable de voir comment le bénévolat de quelques heures peut offrir une telle récompense inestimable», affirme Clare Francis, gestionnaire des effectifs d'Agile, l'usine de fabrication hors site de PCL Constructors Canada Inc. (Toronto). «Une fois que nous avons terminé d’assembler la structure en toute sécurité, mes collègues Gail, Rob et moi avons témoigné Ahmed et son frère essayer la structure pour la première fois. C'était très gratifiant de jouer un petit rôle en apportant un tel bonheur à leur famille, surtout juste avant les fêtes. »

Le programme de financer un papillon afin de combler un vœu pour un ambassadeur ou une ambassadrice a été lancé en 2014 par les ambassadeurs patients Jonathan Pitre de Russell (Ontario) et Deanna Molinaro de Stoney Creek (Ontario). Le voeu de Jonathan de voir les aurores boréales est devenu viral et a attiré l'attention des médias à l'échelle nationale. Des partisans dévoués continuent de suivre les progrès de Jonathan alors qu'il continue son rétablissement d'un essai clinique de greffe de sang et de moelle osseuse au Minnesota, aux États-Unis. «C'est si difficile pour la plupart d'entre nous de regarder les lignes de touche tandis que les autres font les choses que nous voulons le plus faire. Le fait d'avoir pu garder le programme de voeux pour les ambassadeurs et ambassadrices EB et voir les vœux d’autres patients se réaliser me fait chaud au coeur. Cela m'apporte de l'espoir et je souhaite que cela apporte aussi de l'espoir à d’autres ... parce que parfois l'espoir est tout ce que nous avons pour continuer. Je suis très heureux et reconnaissant de la générosité de nos partisans et donateurs qui nous donne l'occasion d'apporter de la joie et du bonheur à notre communauté canadienne EB.» Explique Jonathan. Le programme de vœux pour les ambassadeurs et ambassadrices a récemment aidé à l'achat d'un ski sur luge pour une patiente de sept ans atteinte d’EB native du nord de Vancouver (C-B) et a aidé une patiente adulte de Mississauga, en Ontario, à effectuer un voyage cycliste de sensibilisation de l'Alberta à l'Ontario. ### Un peu plus sur l’épidermolyse bulleuse... L’EB est une condition héréditaire qui affecte la peau et les organes internes tout au long de la vie de la personne atteinte. Elle provoque une douleur agonisante et sous ses formes sévères, un dysfonctionnement des membres et une déformation des appendices. L’EB touche les deux sexes, tous les races et groupes ethniques. L’EB rend la peau d'une personne si délicate qu'elle est souvent associée à la fragilité d'une aile de papillon ... les plus jeunes sont souvent appelés «enfants papillon». L'EB varie de légère (EB simple) à tellement grave (EBJ Herlitz ) que 87% des bébés meurent avant l'âge de 1 an. Les personnes atteintes d'EB sont souvent couvertes de gazes ou de pansements spécialisés. Une maladie rare qui affecte environ 17 à 20 000 dans le monde, il y a environ 2000 Canadiens atteints d'épidermolyse bulleuse. Un peu plus sur DEBRA Canada...DEBRA Canada est le seul organisme de bienfaisance sans but lucratif au Canada qui est dédié à aider les patients qui sont atteints d’épidermolyse bulleuse et leurs familles. L'organisme est membre de DEBRA international (www.debra-international.org), qui a des groupes dans environ 50 pays à travers le monde. Pour faire un don en ligne ou pour en savoir plus sur l’EB et comment VOUS pouvez aider, visitez www.debracanada.org. Un peu sur PCL Constructors Canada Inc. (Toronto) PCL est un groupe d'entreprises de construction indépendantes qui effectue des travaux au Canada, aux ÉtatsUnis, dans les Caraïbes et en Australie. Ces diverses activités dans les marchés des infrastructures, de l'industrie lourde et des bâtiments sont soutenues par une présence stratégique dans 31 grands centres. Appuyé par ses 110 ans d’histoire et plus de quatre décennies d'expérience dans le marché dynamique de la construction du sud-ouest de l'Ontario, le bureau de Toronto est le plus grand district de PCL avec plus de 550 professionnels parmi les plus talentueux de l'industrie de la construction et un volume annuel de construction de plus de 1,0 G$. Pour plus d'informations, visitez PCL.com/Toronto.

Gail Lopez, Rob Oliphant et Clare Francis de PCL ont offert deux jours de leur temps pour construire l’aire de jeu et faire du rêve d'Ahmed une réalité.

Ahmed (gauche) et son frère essayent la structure de jeu pour la première fois.