Conseil d'administration et Officiers
Tina Boileau - Présidente
Je suis la mère de deux enfants incroyables, mon fils a l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR) et ma fille est porteuse du gène. J’ai d’abord été introduite à l’EB quand mon fils est né il y a 14 ans. Après un très long séjour dans l’unité néonatale de soins intensifs (USIN), Jonathan a été diagnostiqué avec EBDR.
Les défis d’être nouvelle maman n’était pas assez, que nous avons ajouté un autre obstacle dans le mélange. L’EB est devenue une partie intégrante dans nos vies. Étant donné que l’EB est une maladie rare, il y avait très peu de connaissances sur l’EB à l’époque. Apprendre à prendre soin d’un enfant atteint d’EB est venu avec des défis, des essais et des erreurs. Comme d’autres enfants avec EB, Jonathan est exclu de la plupart des activités sociales, y compris les sports. Grâce à sa persévérance et sa résilience, il a toujours une vision très positive de la vie, peu importe les obstacles que l’EB apporte sur son chemin.
Je me suis impliqué avec DEBRA Canada en 2012 à la suite du Congrès de DEBRA international qui a eu lieu à Toronto. Mon fils de 14 ans et moi étions des invités sur le panneau patient. C’était la première fois que Jonathan rencontrait d’autres personnes atteintes d’EB.
DEBRA Canada lui a permis de connecter avec d’autres comme lui et lui as donné un sentiment d’appartenance à la communauté EB. Comme les autres enfants papillon, Jonathan a touché la vie de tant de gens avec son courage et son attitude positive. Jonathan est devenu mon acolyte dans le lancement du programme d’ambassadeurs. Ensemble, nous visons à informer, éduquer et à sensibiliser sur l’EB. Avec tous les membres de DEBRA Canada, Jonathan et moi travaillons pour l’objectif commun de trouver une guérison pour l’EB.
Vous pouvez me contacter en anglais ou en français.
Ryan Hultman - Vice Président
L’EB et plusieurs de ses terribles manifestations sont entrés dans ma famille le jour où la plus jeune de nos deux filles est née. C’était une lutte dès le premier jour de faire quelque chose de bien quant à ses soins. Toute la base que nous avions maîtrisée de notre premier enfant, comme l’alimentation et le toucher des soins de base devaient être complètement réappris. J’ai réalisé à ce moment-là qu’il y avait tant de choses à apprendre et à comprendre dans les activités quotidiennes (et ce qui pouvait arriver à l’avenir), à cause des complications qui découlaient du fait que ma fille n’avait pratiquement aucun collagène qui adhérait sa peau et ses muqueuses.
J’ai regardé partout pour recueillir autant d’information possible. Quelques mois après la naissance de mon enfant, j’ai participé à un Congrès que DEBRA International organisait à Groningen aux Pays-Bas. A ce moment, j’ai été accablé par l’information et les gens formidables au sein de l’organisation ainsi que de la communauté EB. Peu de temps après, j’ai contacté DEBRA Canada pour voir comment je pouvais aider à augmenter la sensibilisation de ceux qui souffrent de l’EB.
J’ai été voté en tant que directeur en mars 2012, et peu après j’ai pris la relève en tant que liaison pour le fonds d’assistance médicale. Après quelques années, j’ai mené à réussite une campagne de sensibilisation et de financement «Le ballon de Bella» et je suis devenu vice-président. Aujourd’hui, je continue à regarder vers l’avant afin d’améliorer l’organisme et tout ce qui touche les personnes qui vivent et se battent pour gagner la bataille contre l’EB.
Patricia Coutts - Vice Présidente
Je suis une infirmière autorisée avec une expérience diversifiée dans les domaines de la médecine, de la chirurgie, de la psychiatrie, du syndrome prémenstruel, de la médecine familiale, de la dermatologie et du traitement des plaies chroniques.
Au cours des 35 dernières années, mon engagement s'est étendu aux activités de Plaies Canada, où j'ai occupé divers rôles, y compris celui de présidente.
Mon intérêt pour les jeunes enfants et les jeunes adultes atteints d'épidermolyse bulleuse (EB) a commencé il y a plusieurs années. À travers mon expérience professionnelle, j'ai pu jouer un petit rôle dans la sensibilisation à cette condition et j'ai trouvé cette contribution très enrichissante. En 2011, j'ai également eu le privilège de participer à l'élaboration des recommandations de pratiques exemplaires pour les soins de l'EB en tant que membre du groupe d'experts.
En tant que membre active de DEBRA Canada depuis plus de 10 ans et membre du conseil d'administration depuis 8 ans, je suis enthousiaste à l'idée de continuer à promouvoir la sensibilisation à l'EB et d'étendre les programmes et services de DEBRA pour les familles touchées par cette condition.
Jay Wilson - Chef
Le 22 août 2001, ma femme et moi avons accueilli notre deuxième enfant, notre premier fils. L’anticipation et la joie ressenties par tous les nouveaux parents lors de la naissance de leur nouveau bébé ont été rapidement remplacées par la peur, les questions sans réponses et le sentiment d’être seul. Nous pouvions voir qu’il y avait quelque chose qui manquait lorsqu’il est né, de la peau. On nous disait peu de temps après que notre fils avait l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR). Pour ma femme et moi, faire face à ce type d’adversité a été beaucoup plus facile grâce au soutien de nos familles et amis. Nous avons fait ce que feraient d’autres parents, nous nous sommes préparés pour ce nouveau défi en apprenant autant que possible sur l’EB. Cela nous a conduits à DEBRA Canada et à la présidente/fondatrice et son conjoint. Notre camaraderie nous a servi de soutien pendant cette période difficile. Ma femme et moi n’avons jamais oublié ce que ce soutien a signifié pour nous. C’est ce qui m’a poussé à devenir un membre volontaire avec DEBRA Canada.
J’ai joint DEBRA Canada il y a plusieurs années comme membre du conseil administratif, j’ai par la suite entrepris le rôle de vice-président et ensuite dans le rôle de président. Je me suis éloigné de la charité en 2010, puisque ma vie professionnelle et personnelle était devenue de plus en plus occupée. Je suis rendu à un stade de ma vie où je peux consacrer plus de temps à l’organisme, mes enfants sont plus vieux et l’équilibre est rendu plus facile. De nos trois enfants, nos deux fils ont EBDR. Je suis poussé à créer de la sensibilisation, à éduquer et, avec la même importance, à soutenir ceux qui sont touchés par EB.
Dave Molinaro - Sous-Chef
Mon nom est Dave Molinaro, je suis l’heureux père de deux enfants et mari aimant à ma femme Fran. Ma famille et moi habitons à Stoney Creek, en Ontario. Mon dévouement à l’EB a débuté il y a 24 ans quand notre fille aînée Deanna a été diagnostiquée avec L’EB récessive dystrophique. Lorsqu’elle est née, il a fallu quatre hôpitaux au Canada et aux États-Unis pour nous donner des conseils et un bon diagnostic. Fran et moi ne pouvions pas croire à quel point, il était difficile de recueillir de l'information et du soutien, et encore moins se connecter à d'autres familles qui s’adaptaient à la vie EB. Nous avons décidé de prendre position, de nous éduquer et apporter de la sensibilisation par rapport à l’EB.
Avec l'aide des gens à l’hôpital de Sick Children à Toronto (Sick Kids), Debra d'Amérique, et d'autres familles voisines et à travers le pays, nous avons fondé DEBRA Canada (un organisme de bienfaisance sans but lucratif qui offre de la sensibilisation et un soutien aux familles qui apprennent à s’adapter à l’EB). Au fil des ans, j’ai été impliqué dans les collectes de fonds et j’ai répandu le mot au sujet de cette maladie avec l'aide d'un groupe de soutien spectaculaire d’amis, des collègues et d'autres familles affectées par l’EB. J'ai récemment été nommé vice-président sur le conseil d'administration de DEBRA Canada. Je me réjouis à l'expansion de mon engagement auprès de l'organisation et de continuer à croître le niveau de sensibilisation et de soutien pour les patients EB et leurs familles membres à travers le pays.
Emily Boros Raush - Directrice
Lorsque je suis née, ma mère me frottait délicatement le doigt à l'hôpital (lorsqu'elle a remarqué qu'une ampoule commençait à se former). Ce moment a éveillé en elle une angoisse profonde, signalant que quelque chose n'allait pas. Peu de temps après, on m'a diagnostiqué avec l’EBDD. L'EB a affecté de nombreux aspects de ma vie, mais elle m'a également appris à être créative afin de surmonter les obstacles et à réaliser mes rêves. En 2015, j'ai obtenu un baccalauréat en design de l'Université OCAD en 2015 (après avoir fait ma thèse sur la conception de bandages à la mode) pour la communauté atteinte d'EB.
Je réside à Moncton, au Nouveau-Brunswick, avec mon mari Josh, nos deux fils Milo et Laszlo, ainsi que notre chien Luna. Je suis très passionnée de partager mon expérience avec l'EB et mes grossesses, ainsi que de la FIV DPI, ayant moi-même eu du mal à trouver de l'information sur ces sujets. En tant que représentante des patients, je partage mon histoire lors de conférences. Ce parcours m'a également amenée à faire partie du Comité de jeunes de DEBRA internationale pour lequel je suis l'une des dirigeantes.
DEBRA Canada a été un soutien précieux tout au long de ma vie, grâce à ses programmes et services exceptionnels. Cela m'a inspiré à faire partie de sa mission, qui vise à offrir un soutien positif aux Canadiens et Canadiennes vivant avec l'EB.
Dr. Irene Lara-Corrales - Directrice
J’ai terminé mon école de médecine et résidence en pédiatrie à San Jose, Costa Rica à l’Université du Costa Rica. Je suis venue à Toronto en 2005 pour compléter une bourse d’études cliniques en dermatologie pédiatrique. Dans ma première année de la bourse, j’ai lancé une étude de recherche portant sur l’effet des antimicrobiens dans la cicatrisation des patients atteints de l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive. Ceci était le premier essai contrôlé randomisé dans cette population de patients et m’a permis de faire demande et de compléter une maîtrise en sciences à l’Université de Toronto. Pour terminer ma maîtrise j’ai prolongé ma formation de chercheurs associés et terminé le MSc en 2009. J’ai été recruté pour rester et travailler comme un dermatologue pédiatrique à l’hôpital SickKids en 2010. Depuis mon séjour en 2010, jai été professeure adjointe en pédiatrie à l’Université de Toronto et membre du personnel des dermatologues pédiatriques à l’hôpital SickKids.
Depuis mon arrivée à la faculté, j’ai été active dans plusieurs domaines liés à l’EB. Dès que je suis devenue membre du personnel, je me suis joint à Dr. Elena Pope dans la clinique de l’EB et nous coordonnons cette clinique ensemble depuis 2010. La clinique a grandi, et maintenant nous courons deux cliniques EB par mois. J’ai également été active dans la recherche liée à l’EB et j’ai complété des revues et publications de livres sur cette condition.
Je suis passionnée par l’EB et les soins des patients atteints d’EB. Je suis très heureuse de me joindre au conseil administratif de DEBRA Canada et de travailler ensemble pour améliorer l’éducation, la qualité de vie, les soins cliniques et la recherche dans l’EB.
Carmen Liy Wong - Directrice
J'ai complété mon diplôme de médecine, ma résidence en pédiatrie et ma bourse de recherche en dermatologie pédiatrique au Mexique. Je suis impliquée dans les soins aux patients EB depuis 2005, lorsque j'ai eu l'occasion de faire un stage électif au “Great Ormond Hospital for Sick Children” à Londres, au Royaume-Uni. Après mes études, j'ai fait du bénévolat pour DEBRA Mexico pendant 8 ans et en collaboration avec le Dr. Julio Salas, nous avons fourni des soins médicaux, du soutien financier et des conseils aux patients EB ainsi qu’à leurs familles. J'ai déménagé au Canada en 2014. J'ai terminé une année de bourse en recherche puis deux années de bourse clinique en dermatologie pédiatrique à “Toronto Sick Kids Hospital” en 2018. Durant ce temps, j'ai participé à plusieurs activités liées à l'EB, y compris la recherche liée à l'EB sous la supervision du Dre Elena Pope et du Dre Lara-Corrales. J'étais la première boursière clinique lorsque le programme “EB Advice”, une initiative de DEBRA Canada et SickKids a été lancé pour aider à soutenir les patients et les familles touchés par l'EB partout au Canada. J’ai également participé à la rédaction des premières lignes directrices consensuelles pour le diagnostic et la prise en charge de l'anémie dans l'EB patients, un projet de DEBRA International.
J'ai été recrutée pour travailler comme dermatologue pédiatrique à l'hôpital pour enfants de l'est de l'Ontario à Ottawa (CHEO) en 2018. Depuis, je suis professeure adjointe en pédiatrie et dermatologie à l'Université d'Ottawa et je continue à travailler dans des activités liées à l'EB.
Je suis passionnée par l'EB et les soins aux patients EB et très heureuse de compter parmi le conseil d'administration de DEBRA Canada pour continuer à collaborer à l'amélioration de la qualité de vie des patients atteints d'EB et de leurs familles.
Micheline Boileau-Bougon - Directrice
Je suis la fière maman d'un fils de 15 ans appelé Dominic. En 2001, j'ai commencé mon parcours en tant qu'enseignante pour la Commission scolaire catholique d'Ottawa. J'ai récemment découvert que je suis porteuse du gène EB. Ma relation avec EB a commencé il y a 20 ans, avec la naissance de mon filleul, Jonathan Pitre.
Il y a 20 ans, peu d'information ou d'aide était disponible et EB était la pire maladie dont vous n'ayez jamais entendu parler. Cette affection cutanée était inconnue de la plupart. Ma sœur Tina et Jonathan, ont travaillé sans relâche pour sensibiliser et recueillir des fonds pour la recherche. DEBRA Canada est devenu la plateforme idéale et un excellent partenariat est né d'un objectif commun, qui est de trouver un remède. J'ai soutenu plusieurs efforts, événements et collectes de fonds en tant que bénévole pendant de nombreuses années.
La récente perte de notre jeune héros bien-aimé Jonny Boy, a rendu notre engagement à soutenir DEBRA et nos efforts continus à la sensibilisation, plus important que jamais. J'ai hâte de rejoindre l'équipe dynamique de DEBRA Canada et j'espère apporter de précieuses contributions avec ma récente nomination en tant que membre du conseil d'administration.
Janelle Kujawa - Directrice
Je m'appelle Janelle Kujawa. Je viens d'Abbotsford, en Colombie-Britannique. Mon mari Todd et moi avons deux filles Kourtney et Shaelyn. Kourtney est née avec RDEB; mais malheureusement elle est décédée 5 jours après son 25ème anniversaire en septembre 2022. Je suis infirmière de maternité et propriétaire d'une petite entreprise spécialisée dans les soins de la peau naturel fait à la main.
Au fil des ans, nous avons reçu une assistance médicale de DEBRA Canada pour subventionner le coût d’un monte-escalier. Le financement a profité non seulement à Kourtney, mais à toute notre famille. Par DEBRA Canada, nous avons rencontré d'autres familles touchées par l'EB et avons forgé un système de soutien.
En tant que directeur de DEBRA Canada, mon espoir est de redonner à de nombreuses personnes et à leurs familles atteintes d'EB. Mais ce que j'attends le plus avec impatience, c'est de continuer à sensibiliser et à honorer Kourtney.
Employés
Erin Hoyos - Directrice Exécutive
Je réside à Oakville, en Ontario, avec mon mari et nos deux enfants, et ma connexion avec l'organisme de bienfaisance remonte à loin. Mon engagement auprès de DEBRA Canada a débuté en 1999 et suis devenue une directrice bénévole du conseil d'administration un an plus tard. J'ai occupé ce rôle pendant neuf ans.
Vingt ans plus tard, je suis extrêmement fière d'occuper le poste de directrice générale, travaillant en étroite collaboration avec un conseil d'administration bénévole exceptionnel et des dirigeants dévoués qui œuvrent sans relâche pour améliorer la vie de tous les Canadiens touchés par l'épidermolyse bulleuse (EB).
Au fil des années, j'ai eu la chance de rencontrer de nombreux membres extraordinaires de DEBRA : des patients, des aidants, des médecins, des infirmières, des travailleurs sociaux, et tant d'autres qui collaborent avec DEBRA Canada, inspirant notre équipe chaque jour à avoir un impact significatif dans la vie quotidienne de notre communauté EB. N'hésitez pas à me contacter à tout moment ; je serais ravie d'échanger avec vous.
