Tina Boileau - Présidente

Je suis la mère de deux enfants incroyables, mon fils a l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR) et ma fille est porteuse du gène. J’ai d’abord été introduite à l’EB quand mon fils est né il y a 14 ans. Après un très long séjour dans l’unité néonatale de soins intensifs (USIN), Jonathan a été diagnostiqué avec EBDR.

Les défis d’être nouvelle maman n’était pas assez, que nous avons ajouté un autre obstacle dans le mélange. L’EB est devenue une partie intégrante dans nos vies. Étant donné que l’EB est une maladie rare, il y avait très peu de connaissances sur l’EB à l’époque. Apprendre à prendre soin d’un enfant atteint d’EB est venu avec des défis, des essais et des erreurs. Comme d’autres enfants avec EB, Jonathan est exclu de la plupart des activités sociales, y compris les sports. Grâce à sa persévérance et sa résilience, il a toujours une vision très positive de la vie, peu importe les obstacles que l’EB apporte sur son chemin.

Je me suis impliqué avec DEBRA Canada en 2012 à la suite du Congrès de DEBRA international qui a eu lieu à Toronto. Mon fils de 14 ans et moi étions des invités sur le panneau patient. C’était la première fois que Jonathan rencontrait d’autres personnes atteintes d’EB.

DEBRA Canada lui a permis de connecter avec d’autres comme lui et lui as donné un sentiment d’appartenance à la communauté EB. Comme les autres enfants papillon, Jonathan a touché la vie de tant de gens avec son courage et son attitude positive. Jonathan est devenu mon acolyte dans le lancement du programme d’ambassadeurs. Ensemble, nous visons à informer, éduquer et à sensibiliser sur l’EB. Avec tous les membres de DEBRA Canada, Jonathan et moi travaillons pour l’objectif commun de trouver une guérison pour l’EB.

Vous pouvez me contacter en anglais ou en français.

tina@debracanada.org


Ryan Hultman - Vice Président

L’EB et plusieurs de ses terribles manifestations sont entrés dans ma famille le jour où la plus jeune de nos deux filles est née. C’était une lutte dès le premier jour de faire quelque chose de bien quant à ses soins. Toute la base que nous avions maîtrisée de notre premier enfant, comme l’alimentation et le toucher des soins de base devaient être complètement réappris. J’ai réalisé à ce moment-là qu’il y avait tant de choses à apprendre et à comprendre dans les activités quotidiennes (et ce qui pouvait arriver à l’avenir), à cause des complications qui découlaient du fait que ma fille n’avait pratiquement aucun collagène qui adhérait sa peau et ses muqueuses.

J’ai regardé partout pour recueillir autant d’information possible. Quelques mois après la naissance de mon enfant, j’ai participé à un Congrès que DEBRA International organisait à Groningen aux Pays-Bas. A ce moment, j’ai été accablé par l’information et les gens formidables au sein de l’organisation ainsi que de la communauté EB. Peu de temps après, j’ai contacté DEBRA Canada pour voir comment je pouvais aider à augmenter la sensibilisation de ceux qui souffrent de l’EB.

J’ai été voté en tant que directeur en mars 2012, et peu après j’ai pris la relève en tant que liaison pour le fonds d’assistance médicale. Après quelques années, j’ai mené à réussite une campagne de sensibilisation et de financement «Le ballon de Bella» et je suis devenu vice-président. Aujourd’hui, je continue à regarder vers l’avant afin d’améliorer l’organisme et tout ce qui touche les personnes qui vivent et se battent pour gagner la bataille contre l’EB.

ryan@debracanada.org


Yasser Ahmad - Vice Président

Je suis né et élevé à Edmonton, en Alberta, la capitale pétrolière du Canada. Dans l’ensemble, je suis un « garçon de la ville », qui bénéficie de l’aspect humain et la vie nocturne. Je suis un grand fan de l’art et quand j’étais plus jeune, je voulais devenir soit un peintre ou un écrivain – ce dernier étant toujours mon rêve non réalisé. Je suis un professionnel des ressources humaines avec une formation en comptabilité, marié avec un enfant. Les cinq dernières années, j’ai eu l’honneur de travailler avec les personnes impliquées avec l’épidermolyse bulleuse afin de poursuivre nos efforts pour trouver un remède et d’améliorer la qualité de vie de ceux qui sont touchés. J’ai été élu au conseil administratif de DEBRA Canada d’abord comme directeur, puis comme vice-président, et maintenant en tant que trésorier. Je suis également titulaire d’un poste au conseil de DEBRA International en qu’auditeur interne, qui est à la fois inspirant et épanouissant. En 2008, ma femme et moi avions été donné un cadeau, notre deuxième enfant qui est né avec l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle LOC. Notre petite ange est décédée en novembre 2011 ce qui nous a brisé le coeur, mais a donné à notre famille un but – de continuer à soutenir tous ceux que nous pouvons avec l’EB.

«Certaines personnes croient aux anges. J’en ai tenu un dans mes bras.»

yasser@debracanada.org


Jay Wilson - Chef

Le 22 août 2001, ma femme et moi avons accueilli notre deuxième enfant, notre premier fils. L’anticipation et la joie ressenties par tous les nouveaux parents lors de la naissance de leur nouveau bébé ont été rapidement remplacées par la peur, les questions sans réponses et le sentiment d’être seul. Nous pouvions voir qu’il y avait quelque chose qui manquait lorsqu’il est né, de la peau. On nous disait peu de temps après que notre fils avait l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR). Pour ma femme et moi, faire face à ce type d’adversité a été beaucoup plus facile grâce au soutien de nos familles et amis. Nous avons fait ce que feraient d’autres parents, nous nous sommes préparés pour ce nouveau défi en apprenant autant que possible sur l’EB. Cela nous a conduits à DEBRA Canada et à la présidente/fondatrice et son conjoint. Notre camaraderie nous a servi de soutien pendant cette période difficile. Ma femme et moi n’avons jamais oublié ce que ce soutien a signifié pour nous. C’est ce qui m’a poussé à devenir un membre volontaire avec DEBRA Canada.

J’ai joint DEBRA Canada il y a plusieurs années comme membre du conseil administratif, j’ai par la suite entrepris le rôle de vice-président et ensuite dans le rôle de président. Je me suis éloigné de la charité en 2010, puisque ma vie professionnelle et personnelle était devenue de plus en plus occupée. Je suis rendu à un stade de ma vie où je peux consacrer plus de temps à l’organisme, mes enfants sont plus vieux et l’équilibre est rendu plus facile. De nos trois enfants, nos deux fils ont EBDR. Je suis poussé à créer de la sensibilisation, à éduquer et, avec la même importance, à soutenir ceux qui sont touchés par EB.

jay@debracanada.org


Dave Molinaro - Sous-Chef

Mon nom est Dave Molinaro, je suis l’heureux père de deux enfants et mari aimant à ma femme Fran. Ma famille et moi habitons à Stoney Creek, en Ontario. Mon dévouement à l’EB a débuté il y a 24 ans quand notre fille aînée Deanna a été diagnostiquée avec L’EB récessive dystrophique. Lorsqu’elle est née, il a fallu quatre hôpitaux au Canada et aux États-Unis pour nous donner des conseils et un bon diagnostic. Fran et moi ne pouvions pas croire à quel point, il était difficile de recueillir de l'information et du soutien, et encore moins se connecter à d'autres familles qui s’adaptaient à la vie EB. Nous avons décidé de prendre position, de nous éduquer et apporter de la sensibilisation par rapport à l’EB.

Avec l'aide des gens à l’hôpital de Sick Children à Toronto (Sick Kids), Debra d'Amérique, et d'autres familles voisines et à travers le pays, nous avons fondé DEBRA Canada (un organisme de bienfaisance sans but lucratif qui offre de la sensibilisation et un soutien aux familles qui apprennent à s’adapter à l’EB). Au fil des ans, j’ai été impliqué dans les collectes de fonds et j’ai répandu le mot au sujet de cette maladie avec l'aide d'un groupe de soutien spectaculaire d’amis, des collègues et d'autres familles affectées par l’EB. J'ai récemment été nommé vice-président sur le conseil d'administration de DEBRA Canada. Je me réjouis à l'expansion de mon engagement auprès de l'organisation et de continuer à croître le niveau de sensibilisation et de soutien pour les patients EB et leurs familles membres à travers le pays.

dave@debracanada.org


Erin Hoyos - Secrétaire

J’habite à Oakville, en Ontario, avec mon mari et nos deux enfants. Je me suis impliquée avec DEBRA Canada en 1999, quand mon employeur au moment (Nu Skin Canada), a identifié DEBRA Canada comme charité de la compagnie. Un an plus tard, j’ai été invitée à siéger sur le conseil de DEBRA Canada en tant que directrice bénévole. J’ai fait ce rôle pendant neuf ans.

En 2009, je me suis retirée comme directrice bénévole et j’ai pris le rôle à temps partiel de coordonnatrice de Marketing / agente administrative pour DEBRA. Aujourd’hui, je tiens le rôle de secrétaire au conseil et j’aide le conseil administratif à satisfaire la mission et le but de DEBRA. En tant que coordonnatrice de projet / agente administrative, je contribue à la croissance des programmes pour les membres.

Je me sens privilégiée de travailler avec une équipe incroyable qui travaille très fort pour améliorer la vie des personnes touchées par l’épidermolyse bulleuse. Je me sens également très heureuse d’avoir rencontré tant de merveilleuses familles dans la communauté des patients EB, et j’ai hâte d’en rencontrer beaucoup d’autres dans un avenir proche.

ehoyos@debracanada.org


Ida Power - Trésorière

J’ai d’abord pris conscience de l’EB en 1998. Mon mari et moi venions d’ouvrir un centre de golf intérieur cet hiver. Nous recherchions un organisme de bienfaisance local. Dave Molinaro (famille fondatrice de DEBRA Canada) s’est joint à la ligue pour hommes durant le même hiver. C’est à ce moment qu’il nous a parlé de l’EB et de son impact sur sa famille. En 1999, nous avons organisé le premier tournoi de golf classique de DEBRA Canada.

Je suis très reconnaissante d’avoir rencontré les Molinaro. L’EB touche notre famille profondément maintenant. Deanna Molinaro est notre modèle. Elle est belle, forte, opiniâtre, confiante, généreuse et talentueuse pour nommer quelques-uns de ses traits merveilleux. Grâce à notre amitié, je suis rappelée de ce qui est important dans une journée. EB est notre famille aussi, et nous sommes reconnaissants de connaître ces familles remarquables.

ida@debracanada.org


Dr. Irene Lara-Corrales - Directrice

J’ai terminé mon école de médecine et résidence en pédiatrie à San Jose, Costa Rica à l’Université du Costa Rica. Je suis venue à Toronto en 2005 pour compléter une bourse d’études cliniques en dermatologie pédiatrique. Dans ma première année de la bourse, j’ai lancé une étude de recherche portant sur l’effet des antimicrobiens dans la cicatrisation des patients atteints de l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive. Ceci était le premier essai contrôlé randomisé dans cette population de patients et m’a permis de faire demande et de compléter une maîtrise en sciences à l’Université de Toronto. Pour terminer ma maîtrise j’ai prolongé ma formation de chercheurs associés et terminé le MSc en 2009. J’ai été recruté pour rester et travailler comme un dermatologue pédiatrique à l’hôpital SickKids en 2010. Depuis mon séjour en 2010, jai été professeure adjointe en pédiatrie à l’Université de Toronto et membre du personnel des dermatologues pédiatriques à l’hôpital SickKids.

Depuis mon arrivée à la faculté, j’ai été active dans plusieurs domaines liés à l’EB. Dès que je suis devenue membre du personnel, je me suis joint à Dr. Elena Pope dans la clinique de l’EB et nous coordonnons cette clinique ensemble depuis 2010. La clinique a grandi, et maintenant nous courons deux cliniques EB par mois. J’ai également été active dans la recherche liée à l’EB et j’ai complété des revues et publications de livres sur cette condition.

Je suis passionnée par l’EB et les soins des patients atteints d’EB. Je suis très heureuse de me joindre au conseil administratif de DEBRA Canada et de travailler ensemble pour améliorer l’éducation, la qualité de vie, les soins cliniques et la recherche dans l’EB.

irene@debracanada.org


Pat Coutts - Directrice

Je suis une infirmière autorisée qui a travaillé dans plusieurs domaines – médecine, chirurgie, psychiatrie, syndrome prémenstruel, médecine familiale, dermatologie et les soins des plaies chroniques.

Au cours des 20 dernières années, j’ai été impliqué avec l’Association canadienne du soin des plaies et j’ai siégé à divers comités ainsi qu’au conseil administratif. Je suis actuellement l’ancienne présidente.

Il y a plusieurs années, j’ai souhaité travailler avec les jeunes enfants et les jeunes adultes touchés par l’épidermolyse bulleuse. Grâce à mon travail, j’ai été en mesure de jouer un petit rôle dans la sensibilisation de l’EB – et cela a été très gratifiant pour moi. J’ai eu le privilège de faire partie du groupe d’élaboration des recommandations de meilleures pratiques pour la gestion de l’EB.

En tant que directrice de DEBRA Canada, j’ai hâte d’aider à augmenter la sensibilisation et d’aider à la croissance des programmes et services de DEBRA pour nos familles membres EB.

pat@debracanada.org


Deep Mann - Directrice

Je suis la mère de trois garçons merveilleux, affectueux et aventureux. Après une longue année de défis et plusieurs erreurs de diagnostic par quelques médecins différents, l’un de mes fils a été diagnostiqué avec l’épidermolyse bulleuse dystrophique dominante (EBDD) et la première personne dans notre famille.

Le voir combattre cette douleur sur une base quotidienne m’a inspiré à devenir sa voix et sa représentante dans la communauté. Après que j’ai réalisé combien peu l’EB est connu, j’ai décidé que j’avais besoin de faire plus pour aider à sensibiliser sur la côte ouest du Canada. J’ai commencé comme bénévole en prenant de petites mesures pour informer les gens de ce que mon fils vit. Je me suis vraiment impliqué en 2013 en aidant à organiser le «Bella’s Ball »; le premier événement de collecte de fonds de ballon-balai de DEBRA Canada qui vise à accroître la sensibilisation, qui a maintenant lieu chaque année à Grouse Mountain, nord de Vancouver en Colombie-Britannique.

Beaucoup de gens commencent à en savoir plus sur cette maladie très rare et douloureuse, mais ce n’est pas encore assez. Je ne m’arrêterai pas jusqu’au moment où tout le monde connaît l’EB et qu’on trouve un remède. N’hésitez pas à nous contacter pour plus d’informations ou pour aider à créer de la sensibilisation.

deep@debracanada.org


Chantal Lapointe - Directrice

J’ai terminé mon baccalauréat en physiothérapie à l’Université de Montréal en 1991. Depuis ma graduation, je travaille au CHU Sainte-Justine auprès des enfants. J’ai eu la chance d’aider des clientèles pédiatriques variées : traumatologie, brûlés, incontinence, neurologie, orthopédie, oncologie, rhumatologie, lymphœdème. J’ai terminé une maîtrise en réadaptation à l’Université de Sherbrooke en 2016.

Depuis 2015, j’ai joint l’équipe multidisciplinaire d’épidermolyse bulleuse du CHU Sainte-Justine. J’ai accepté ce nouveau défi sachant très bien que les besoins en réadaptation de ces enfants sont nombreux et qu’ils étaient jusqu’à présent, très peu comblés. Avec mon équipe, nous couvrons 4 à 6 cliniques par année en plus des suivis plus réguliers au besoin.

En 2017, j’ai joint un groupe d’experts internationaux, chapeauté par DEBRA International pour bâtir un guide de pratique en physiothérapie.

Je suis ravie de me joindre au conseil d’administration de DEBRA Canada. Tous ensembles, nous travaillerons à améliorer la qualité des soins, les services cliniques offerts, la recherche et surtout l’accès à tous aux connaissances sur la maladie. Les enfants sont ma motivation quotidienne et c’est en les aidants que je deviens une meilleure personne.

«Un homme n’est jamais aussi grand que quand il se met à genoux pour aider un enfant.» -Pythagore

chantal@debracanada.org


Misbah Gopalani - Directrice

Né à Mumbai, en Inde - les médecins ont découvert que j'avais l’EB Simple assez tôt. Cependant, étant donné qu’il s’agissait d’une maladie très rare, le véritable défi était de naître dans les années 80, sans accès à l'Internet pour trouver plus d’informations ou parler à d’autres enfants qui se trouvaient dans la même situation.

Lorsque je suis arrivé au Canada, j'ai été présenté à DEBRA Canada en 2009; ce qui m'a donné accès à une toute nouvelle famille - des personnes avec lesquelles je pouvais partager mes expériences, permettant un soutien commun, sans crainte de jugement. Faire partie de ce groupe m'a également donné la confiance nécessaire pour m'essayer à de nombreux sports (cyclisme, natation, etc.), dont je ne rêvais que dans mon enfance. La participation au congrès de DEBRA en 2012 a confirmé ce que je soupçonnais depuis longtemps - cette condition est peut-être rare, mais l'unité de notre communauté EB est forte.

J’ai eu l’occasion de siéger au conseil d’administration en tant que trésorière et j’ai le plaisir de revenir au conseil d’administration pour continuer à sensibiliser notre communauté canadienne.

misbah@debracanada.org


Deanna Molinaro - Directrice

J'ai toujours cru que les actions parlent plus fort que les mots, où le simple coup de pinceau émane le caractère de la personne qui le cède. Avant tout, je suis une artiste contemporaine émergente de Hamilton, Ontario. Je suis une diplômée récente du collège Sheridan et travailleuse autonome en tant que peintre,/styliste. J’ai été diagnostiqué avec l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR) dès ma naissance.

En tant que patiente de longue date avec l’EBDR, accro de la sensibilisation à l’EB et fille des membres fondateurs de DEBRA Canada; je suis née défenseuse avant même d'avoir vraiment compris le sens du mot. Cela dit, que je suis très passionnée par mon poste au sein du conseil d'administration. Je suis actuellement à une bonne place dans ma vie, où j'ai la capacité de redonner et de soutenir les autres comme ma famille DEBRA Canada me soutient.

En utilisant mes expériences personnelles, mes capacités artistiques et ma position au sein de la communauté EB, j’espère fournir des conseils, offrir un soutien aux patients et aider à faire connaître l’EB et susciter davantage des connaissances en diffusant la sensibilisation à la population plus jeune de la société.

Avoir l'EB est souvent insupportable, mais cela a fait de moi la personne la plus forte et la plus résiliente que je suis aujourd'hui. Je ne souhaiterais l’EB à personne, mais je suis meilleure pour ça.

N'hésitez pas à me contacter; j'ai hâte de me connecter avec vous.

deanna@debracanada.org


Micheline Boileau-Bougon - Directrice

Je suis la fière maman d'un fils de 15 ans appelé Dominic. En 2001, j'ai commencé mon parcours en tant qu'enseignante pour la Commission scolaire catholique d'Ottawa. J'ai récemment découvert que je suis porteuse du gène EB. Ma relation avec EB a commencé il y a 20 ans, avec la naissance de mon filleul, Jonathan Pitre.

Il y a 20 ans, peu d'information ou d'aide était disponible et EB était la pire maladie dont vous n'ayez jamais entendu parler. Cette affection cutanée était inconnue de la plupart. Ma sœur Tina et Jonathan, ont travaillé sans relâche pour sensibiliser et recueillir des fonds pour la recherche. DEBRA Canada est devenu la plateforme idéale et un excellent partenariat est né d'un objectif commun, qui est de trouver un remède. J'ai soutenu plusieurs efforts, événements et collectes de fonds en tant que bénévole pendant de nombreuses années.

La récente perte de notre jeune héros bien-aimé Jonny Boy, a rendu notre engagement à soutenir DEBRA et nos efforts continus à la sensibilisation, plus important que jamais. J'ai hâte de rejoindre l'équipe dynamique de DEBRA Canada et j'espère apporter de précieuses contributions avec ma récente nomination en tant que membre du conseil d'administration.

micheline@debracanada.org

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