Tina Boileau - Présidente
Je suis la mère de deux enfants incroyables, mon fils a l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR) et ma fille est porteuse du gène. J’ai d’abord été introduite à l’EB quand mon fils est né il y a 14 ans. Après un très long séjour dans l’unité néonatale de soins intensifs (USIN), Jonathan a été diagnostiqué avec EBDR.
Les défis d’être nouvelle maman n’était pas assez, que nous avons ajouté un autre obstacle dans le mélange. L’EB est devenue une partie intégrante dans nos vies. Étant donné que l’EB est une maladie rare, il y avait très peu de connaissances sur l’EB à l’époque. Apprendre à prendre soin d’un enfant atteint d’EB est venu avec des défis, des essais et des erreurs. Comme d’autres enfants avec EB, Jonathan est exclu de la plupart des activités sociales, y compris les sports. Grâce à sa persévérance et sa résilience, il a toujours une vision très positive de la vie, peu importe les obstacles que l’EB apporte sur son chemin.
Je me suis impliqué avec DEBRA Canada en 2012 à la suite du Congrès de DEBRA international qui a eu lieu à Toronto. Mon fils de 14 ans et moi étions des invités sur le panneau patient. C’était la première fois que Jonathan rencontrait d’autres personnes atteintes d’EB.
DEBRA Canada lui a permis de connecter avec d’autres comme lui et lui as donné un sentiment d’appartenance à la communauté EB. Comme les autres enfants papillon, Jonathan a touché la vie de tant de gens avec son courage et son attitude positive. Jonathan est devenu mon acolyte dans le lancement du programme d’ambassadeurs. Ensemble, nous visons à informer, éduquer et à sensibiliser sur l’EB. Avec tous les membres de DEBRA Canada, Jonathan et moi travaillons pour l’objectif commun de trouver une guérison pour l’EB.
Vous pouvez me contacter en anglais ou en français.
Ryan Hultman - Vice Président
L’EB et plusieurs de ses terribles manifestations sont entrés dans ma famille le jour où la plus jeune de nos deux filles est née. C’était une lutte dès le premier jour de faire quelque chose de bien quant à ses soins. Toute la base que nous avions maîtrisée de notre premier enfant, comme l’alimentation et le toucher des soins de base devaient être complètement réappris. J’ai réalisé à ce moment-là qu’il y avait tant de choses à apprendre et à comprendre dans les activités quotidiennes (et ce qui pouvait arriver à l’avenir), à cause des complications qui découlaient du fait que ma fille n’avait pratiquement aucun collagène qui adhérait sa peau et ses muqueuses.
J’ai regardé partout pour recueillir autant d’information possible. Quelques mois après la naissance de mon enfant, j’ai participé à un Congrès que DEBRA International organisait à Groningen aux Pays-Bas. A ce moment, j’ai été accablé par l’information et les gens formidables au sein de l’organisation ainsi que de la communauté EB. Peu de temps après, j’ai contacté DEBRA Canada pour voir comment je pouvais aider à augmenter la sensibilisation de ceux qui souffrent de l’EB.
J’ai été voté en tant que directeur en mars 2012, et peu après j’ai pris la relève en tant que liaison pour le fonds d’assistance médicale. Après quelques années, j’ai mené à réussite une campagne de sensibilisation et de financement «Le ballon de Bella» et je suis devenu vice-président. Aujourd’hui, je continue à regarder vers l’avant afin d’améliorer l’organisme et tout ce qui touche les personnes qui vivent et se battent pour gagner la bataille contre l’EB.
Misbah Gopalani - Vice Présidente
Né à Mumbai, en Inde - les médecins ont découvert que j'avais l’EB Simple assez tôt. Cependant, étant donné qu’il s’agissait d’une maladie très rare, le véritable défi était de naître dans les années 80, sans accès à l'Internet pour trouver plus d’informations ou parler à d’autres enfants qui se trouvaient dans la même situation.
Lorsque je suis arrivé au Canada, j'ai été présenté à DEBRA Canada en 2009; ce qui m'a donné accès à une toute nouvelle famille - des personnes avec lesquelles je pouvais partager mes expériences, permettant un soutien commun, sans crainte de jugement. Faire partie de ce groupe m'a également donné la confiance nécessaire pour m'essayer à de nombreux sports (cyclisme, natation, etc.), dont je ne rêvais que dans mon enfance. La participation au congrès de DEBRA en 2012 a confirmé ce que je soupçonnais depuis longtemps - cette condition est peut-être rare, mais l'unité de notre communauté EB est forte.
J’ai eu l’occasion de siéger au conseil d’administration en tant que trésorière et j’ai le plaisir de revenir au conseil d’administration pour continuer à sensibiliser notre communauté canadienne.
Jay Wilson - Chef
Le 22 août 2001, ma femme et moi avons accueilli notre deuxième enfant, notre premier fils. L’anticipation et la joie ressenties par tous les nouveaux parents lors de la naissance de leur nouveau bébé ont été rapidement remplacées par la peur, les questions sans réponses et le sentiment d’être seul. Nous pouvions voir qu’il y avait quelque chose qui manquait lorsqu’il est né, de la peau. On nous disait peu de temps après que notre fils avait l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR). Pour ma femme et moi, faire face à ce type d’adversité a été beaucoup plus facile grâce au soutien de nos familles et amis. Nous avons fait ce que feraient d’autres parents, nous nous sommes préparés pour ce nouveau défi en apprenant autant que possible sur l’EB. Cela nous a conduits à DEBRA Canada et à la présidente/fondatrice et son conjoint. Notre camaraderie nous a servi de soutien pendant cette période difficile. Ma femme et moi n’avons jamais oublié ce que ce soutien a signifié pour nous. C’est ce qui m’a poussé à devenir un membre volontaire avec DEBRA Canada.
J’ai joint DEBRA Canada il y a plusieurs années comme membre du conseil administratif, j’ai par la suite entrepris le rôle de vice-président et ensuite dans le rôle de président. Je me suis éloigné de la charité en 2010, puisque ma vie professionnelle et personnelle était devenue de plus en plus occupée. Je suis rendu à un stade de ma vie où je peux consacrer plus de temps à l’organisme, mes enfants sont plus vieux et l’équilibre est rendu plus facile. De nos trois enfants, nos deux fils ont EBDR. Je suis poussé à créer de la sensibilisation, à éduquer et, avec la même importance, à soutenir ceux qui sont touchés par EB.
Dave Molinaro - Sous-Chef
Mon nom est Dave Molinaro, je suis l’heureux père de deux enfants et mari aimant à ma femme Fran. Ma famille et moi habitons à Stoney Creek, en Ontario. Mon dévouement à l’EB a débuté il y a 24 ans quand notre fille aînée Deanna a été diagnostiquée avec L’EB récessive dystrophique. Lorsqu’elle est née, il a fallu quatre hôpitaux au Canada et aux États-Unis pour nous donner des conseils et un bon diagnostic. Fran et moi ne pouvions pas croire à quel point, il était difficile de recueillir de l'information et du soutien, et encore moins se connecter à d'autres familles qui s’adaptaient à la vie EB. Nous avons décidé de prendre position, de nous éduquer et apporter de la sensibilisation par rapport à l’EB.
Avec l'aide des gens à l’hôpital de Sick Children à Toronto (Sick Kids), Debra d'Amérique, et d'autres familles voisines et à travers le pays, nous avons fondé DEBRA Canada (un organisme de bienfaisance sans but lucratif qui offre de la sensibilisation et un soutien aux familles qui apprennent à s’adapter à l’EB). Au fil des ans, j’ai été impliqué dans les collectes de fonds et j’ai répandu le mot au sujet de cette maladie avec l'aide d'un groupe de soutien spectaculaire d’amis, des collègues et d'autres familles affectées par l’EB. J'ai récemment été nommé vice-président sur le conseil d'administration de DEBRA Canada. Je me réjouis à l'expansion de mon engagement auprès de l'organisation et de continuer à croître le niveau de sensibilisation et de soutien pour les patients EB et leurs familles membres à travers le pays.
Erin Hoyos - Secrétaire
J’habite à Oakville, en Ontario, avec mon mari et nos deux enfants. Je me suis impliquée avec DEBRA Canada en 1999, quand mon employeur au moment (Nu Skin Canada), a identifié DEBRA Canada comme charité de la compagnie. Un an plus tard, j’ai été invitée à siéger sur le conseil de DEBRA Canada en tant que directrice bénévole. J’ai fait ce rôle pendant neuf ans.
En 2009, je me suis retirée comme directrice bénévole et j’ai pris le rôle à temps partiel de coordonnatrice de Marketing / agente administrative pour DEBRA. Aujourd’hui, je tiens le rôle de secrétaire au conseil et j’aide le conseil administratif à satisfaire la mission et le but de DEBRA. En tant que coordonnatrice de projet / agente administrative, je contribue à la croissance des programmes pour les membres.
Je me sens privilégiée de travailler avec une équipe incroyable qui travaille très fort pour améliorer la vie des personnes touchées par l’épidermolyse bulleuse. Je me sens également très heureuse d’avoir rencontré tant de merveilleuses familles dans la communauté des patients EB, et j’ai hâte d’en rencontrer beaucoup d’autres dans un avenir proche.
Ida Power - Trésorière
J’ai d’abord pris conscience de l’EB en 1998. Mon mari et moi venions d’ouvrir un centre de golf intérieur cet hiver. Nous recherchions un organisme de bienfaisance local. Dave Molinaro (famille fondatrice de DEBRA Canada) s’est joint à la ligue pour hommes durant le même hiver. C’est à ce moment qu’il nous a parlé de l’EB et de son impact sur sa famille. En 1999, nous avons organisé le premier tournoi de golf classique de DEBRA Canada.
Je suis très reconnaissante d’avoir rencontré les Molinaro. L’EB touche notre famille profondément maintenant. Deanna Molinaro est notre modèle. Elle est belle, forte, opiniâtre, confiante, généreuse et talentueuse pour nommer quelques-uns de ses traits merveilleux. Grâce à notre amitié, je suis rappelée de ce qui est important dans une journée. EB est notre famille aussi, et nous sommes reconnaissants de connaître ces familles remarquables.
Dr. Irene Lara-Corrales - Directrice
J’ai terminé mon école de médecine et résidence en pédiatrie à San Jose, Costa Rica à l’Université du Costa Rica. Je suis venue à Toronto en 2005 pour compléter une bourse d’études cliniques en dermatologie pédiatrique. Dans ma première année de la bourse, j’ai lancé une étude de recherche portant sur l’effet des antimicrobiens dans la cicatrisation des patients atteints de l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive. Ceci était le premier essai contrôlé randomisé dans cette population de patients et m’a permis de faire demande et de compléter une maîtrise en sciences à l’Université de Toronto. Pour terminer ma maîtrise j’ai prolongé ma formation de chercheurs associés et terminé le MSc en 2009. J’ai été recruté pour rester et travailler comme un dermatologue pédiatrique à l’hôpital SickKids en 2010. Depuis mon séjour en 2010, jai été professeure adjointe en pédiatrie à l’Université de Toronto et membre du personnel des dermatologues pédiatriques à l’hôpital SickKids.
Depuis mon arrivée à la faculté, j’ai été active dans plusieurs domaines liés à l’EB. Dès que je suis devenue membre du personnel, je me suis joint à Dr. Elena Pope dans la clinique de l’EB et nous coordonnons cette clinique ensemble depuis 2010. La clinique a grandi, et maintenant nous courons deux cliniques EB par mois. J’ai également été active dans la recherche liée à l’EB et j’ai complété des revues et publications de livres sur cette condition.
Je suis passionnée par l’EB et les soins des patients atteints d’EB. Je suis très heureuse de me joindre au conseil administratif de DEBRA Canada et de travailler ensemble pour améliorer l’éducation, la qualité de vie, les soins cliniques et la recherche dans l’EB.
Pat Coutts - Directrice
Je suis une infirmière autorisée qui a travaillé dans plusieurs domaines – médecine, chirurgie, psychiatrie, syndrome prémenstruel, médecine familiale, dermatologie et les soins des plaies chroniques.
Au cours des 20 dernières années, j’ai été impliqué avec l’Association canadienne du soin des plaies et j’ai siégé à divers comités ainsi qu’au conseil administratif. Je suis actuellement l’ancienne présidente.
Il y a plusieurs années, j’ai souhaité travailler avec les jeunes enfants et les jeunes adultes touchés par l’épidermolyse bulleuse. Grâce à mon travail, j’ai été en mesure de jouer un petit rôle dans la sensibilisation de l’EB – et cela a été très gratifiant pour moi. J’ai eu le privilège de faire partie du groupe d’élaboration des recommandations de meilleures pratiques pour la gestion de l’EB.
En tant que directrice de DEBRA Canada, j’ai hâte d’aider à augmenter la sensibilisation et d’aider à la croissance des programmes et services de DEBRA pour nos familles membres EB.
Carmen Liy Wong - Directrice
J'ai complété mon diplôme de médecine, ma résidence en pédiatrie et ma bourse de recherche en dermatologie pédiatrique au Mexique. Je suis impliquée dans les soins aux patients EB depuis 2005, lorsque j'ai eu l'occasion de faire un stage électif au “Great Ormond Hospital for Sick Children” à Londres, au Royaume-Uni. Après mes études, j'ai fait du bénévolat pour DEBRA Mexico pendant 8 ans et en collaboration avec le Dr. Julio Salas, nous avons fourni des soins médicaux, du soutien financier et des conseils aux patients EB ainsi qu’à leurs familles. J'ai déménagé au Canada en 2014. J'ai terminé une année de bourse en recherche puis deux années de bourse clinique en dermatologie pédiatrique à “Toronto Sick Kids Hospital” en 2018. Durant ce temps, j'ai participé à plusieurs activités liées à l'EB, y compris la recherche liée à l'EB sous la supervision du Dre Elena Pope et du Dre Lara-Corrales. J'étais la première boursière clinique lorsque le programme “EB Advice”, une initiative de DEBRA Canada et SickKids a été lancé pour aider à soutenir les patients et les familles touchés par l'EB partout au Canada. J’ai également participé à la rédaction des premières lignes directrices consensuelles pour le diagnostic et la prise en charge de l'anémie dans l'EB patients, un projet de DEBRA International.
J'ai été recrutée pour travailler comme dermatologue pédiatrique à l'hôpital pour enfants de l'est de l'Ontario à Ottawa (CHEO) en 2018. Depuis, je suis professeure adjointe en pédiatrie et dermatologie à l'Université d'Ottawa et je continue à travailler dans des activités liées à l'EB.
Je suis passionnée par l'EB et les soins aux patients EB et très heureuse de compter parmi le conseil d'administration de DEBRA Canada pour continuer à collaborer à l'amélioration de la qualité de vie des patients atteints d'EB et de leurs familles.
Chantal Lapointe - Directrice
J’ai terminé mon baccalauréat en physiothérapie à l’Université de Montréal en 1991. Depuis ma graduation, je travaille au CHU Sainte-Justine auprès des enfants. J’ai eu la chance d’aider des clientèles pédiatriques variées : traumatologie, brûlés, incontinence, neurologie, orthopédie, oncologie, rhumatologie, lymphœdème. J’ai terminé une maîtrise en réadaptation à l’Université de Sherbrooke en 2016.
Depuis 2015, j’ai joint l’équipe multidisciplinaire d’épidermolyse bulleuse du CHU Sainte-Justine. J’ai accepté ce nouveau défi sachant très bien que les besoins en réadaptation de ces enfants sont nombreux et qu’ils étaient jusqu’à présent, très peu comblés. Avec mon équipe, nous couvrons 4 à 6 cliniques par année en plus des suivis plus réguliers au besoin.
En 2017, j’ai joint un groupe d’experts internationaux, chapeauté par DEBRA International pour bâtir un guide de pratique en physiothérapie.
Je suis ravie de me joindre au conseil d’administration de DEBRA Canada. Tous ensembles, nous travaillerons à améliorer la qualité des soins, les services cliniques offerts, la recherche et surtout l’accès à tous aux connaissances sur la maladie. Les enfants sont ma motivation quotidienne et c’est en les aidants que je deviens une meilleure personne.
«Un homme n’est jamais aussi grand que quand il se met à genoux pour aider un enfant.» -Pythagore
Micheline Boileau-Bougon - Directrice
Je suis la fière maman d'un fils de 15 ans appelé Dominic. En 2001, j'ai commencé mon parcours en tant qu'enseignante pour la Commission scolaire catholique d'Ottawa. J'ai récemment découvert que je suis porteuse du gène EB. Ma relation avec EB a commencé il y a 20 ans, avec la naissance de mon filleul, Jonathan Pitre.
Il y a 20 ans, peu d'information ou d'aide était disponible et EB était la pire maladie dont vous n'ayez jamais entendu parler. Cette affection cutanée était inconnue de la plupart. Ma sœur Tina et Jonathan, ont travaillé sans relâche pour sensibiliser et recueillir des fonds pour la recherche. DEBRA Canada est devenu la plateforme idéale et un excellent partenariat est né d'un objectif commun, qui est de trouver un remède. J'ai soutenu plusieurs efforts, événements et collectes de fonds en tant que bénévole pendant de nombreuses années.
La récente perte de notre jeune héros bien-aimé Jonny Boy, a rendu notre engagement à soutenir DEBRA et nos efforts continus à la sensibilisation, plus important que jamais. J'ai hâte de rejoindre l'équipe dynamique de DEBRA Canada et j'espère apporter de précieuses contributions avec ma récente nomination en tant que membre du conseil d'administration.
Janelle Kujawa - Directrice
Je m'appelle Janelle Kujawa. Je viens d'Abbotsford, en Colombie-Britannique. Mon mari Todd et moi avons deux filles Kourtney et Shaelyn. Kourtney est née avec RDEB; mais malheureusement elle est décédée 5 jours après son 25ème anniversaire en septembre 2022. Je suis infirmière de maternité et propriétaire d'une petite entreprise spécialisée dans les soins de la peau naturel fait à la main.
Au fil des ans, nous avons reçu une assistance médicale de DEBRA Canada pour subventionner le coût d’un monte-escalier. Le financement a profité non seulement à Kourtney, mais à toute notre famille. Par DEBRA Canada, nous avons rencontré d'autres familles touchées par l'EB et avons forgé un système de soutien.
En tant que directeur de DEBRA Canada, mon espoir est de redonner à de nombreuses personnes et à leurs familles atteintes d'EB. Mais ce que j'attends le plus avec impatience, c'est de continuer à sensibiliser et à honorer Kourtney.
