Le premier congrès international sur l’EB pour la région de l'Afrique du Nord et le Moyen-Orient (ANMO) et de l'Afrique
DEBRA Canada est fière d'être un commanditaire Bronze.
Le premier congrès international sur l’EB pour la région de l'Afrique du Nord et le Moyen-Orient (ANMO) et de l'Afrique
Le premier congrès international sur l’EB pour la région ANMOet l'Afrique s'est déroulé au Caire, en Égypte. Des participants de plus de 30 pays, dont l'Ouganda, l'Afrique du Sud, l'Algérie, la Jordanie, la Libye, les Émirats arabes unis, l'Arabie saoudite, le Qatar, la Turquie, le Soudan, l'Ouzbékistan et le Pakistan, ont participé à ce congrès.
Le professeur Ghada El-Kamah avec des amis.
DEBRA International a joué un rôle essentiel dans le soutien et l'organisation du congrès, avec des commanditaires notables tels que le groupe Chiesi, Urgo Medical et Krystal Biotech. Nos hôtes extraordinaires, Hanaa El-Sadat de la Fondation Yasmin Al-Samra, DEBRA Égypte, DEBRA International et Ghada El-Kamah, ont partagé leurs visions et leur espoir que la sensibilisation et l’emphase puissent avoir un impact sur le parcours de nombreuses vies au sein de la communauté EB, de la communauté médicale et des alliances de partenariat avec le gouvernement.
Lors de notre premier bilan organisationnel post-événement, Hanaa s'est exclamée qu'elle avait pu obtenir une couverture médicale pour les personnes souffrant d'EB en Égypte auprès des régulateurs gouvernementaux qui étaient présents lors de ce congrès. Il s'agit d'une grande réussite, car la pénurie de pansements et l'éducation persistante sur les besoins spécifiques en matière de soins des plaies dues à l'EB est une bataille permanente au sein de nos systèmes de soins de santé à laquelle la communauté EB est confrontée à l'échelle internationale (y compris ici au Canada).
L'organisatrice Hanaa El-Sadat et la famille Kibirige.
Hanaa a également pu trouver de l'aide pour une famille ougandaise qui s'est rendue au Caire pour acquérir des connaissances sur la lutte contre l'EB, et qui trouvera un nouveau soutien en Ouganda grâce au Rotary International.
DEBRA Canada était fière d'être un commanditaire Bronze, tout en apportant un soutien supplémentaire avec des bourses de voyage pour les participants d'Afrique du Nord qui prévoient créer leurs propres groupes nationaux DEBRA.
DEBRA Canada a également apporté un soutien financier au nouveau Conseil de la jeunesse DEBRA International, qui a rapidement atteint une portée mondiale en rassemblant des jeunes de tous les coins du monde. Cela était évident à la conclusion de la première journée de leur réunion hybride qui comprenait une traduction en direct par des hispanophones à l'autre bout du monde et des sujets engagés par les jeunes, pour les jeunes, vivant avec l'EB.
Le soutien de DEBRA Canada à ces initiatives est dû au fait que de nombreux nouveaux membres sont des familles réfugiées et des immigrants de la région ANMO. DEBRA Canada reconnaît que la meilleure façon de soutenir efficacement les maladies rares est de le faire à l'échelle mondiale. Nous entendons souvent parler d'isolement et de manque de sensibilisation régionale, que ce soit dans une ville, une province ou un pays. Il était gratifiant de voir cet impact se produire en temps réel pour les participants.
Hanaa avec l'orateur/chercheur Dr. Albert Mellick et la famille Hultman.
The Congress was very collaborative with opportunities to engage with almost every speaker in question periods. During these enhanced sessions, we were able to dive deeper into many of the presentations and give great value to attendees. In collaboration with the DI Youth Council and participating members from the DEBRA International Executive Committee, we did an interesting workshop session to find out what were the top 5 priorities for EB care for those present. We broke into 4 groups of 12-20 people each.
En trois phases de présentation et deux sessions de votes, nous avons ramené une vingtaine de priorités à ces cinq premières:
#1 - Meilleur accès aux fournitures médicales de base dans les zones rurales.
#2 - Apprendre des patients.
#3 - Intervention précoce.
#4 - Programmes de formation pour les professionnels de la santé.
#5 - Un diagnostic plus rapide et plus précis.
Merci à Global Skin Alliance https://globalskin.org/conference/conference-23 et à Toronto Sick Kids' Geonodermatosis Network Meeting https://www.canadianskin.ca/component/content/article/225-english/news-and-events/events/1017-genodermatoses-network-meeting d'avoir donné le coup d'envoi pour souligner l'importance d'inciter les participants à trouver un terrain d'entente et à travailler collectivement. Il était passionnant d'observer et d'interagir avec les différents groupes qui ont aplani leurs différences et leurs volontés pour ce qui est le plus important pour les patients, les soignants et les cliniciens.
DEBRA Canada cherchera à continuer d'appuyer ce type d'initiatives internationales afin d'améliorer le partage des connaissances et l'accès à la richesse des connaissances de nos partenaires internationaux de DEBRA.
Ce fut un plaisir de représenter DEBRA Canada tout en faisant participer mes filles en tant que famille à l'échelle internationale. Nous espérons continuer à donner un élan aux régions ANMOet aux autres participants en honorant la mémoire de l'ambassadeur canadien Jonathan Pitre et son souhait à l'échelle mondiale... "Une vague devient de plus en plus grande". Je veux m'assurer que.... Lorsque je partirai, cette vague sera assez grande pour continuer à avancer toute seule."
Photo de groupe de la journée de clôture.
Ryan Hultman
Vice-président de DEBRA Canada.
Membre du comité exécutif de DEBRA International.
