Programmes DEBRA
Formulaire de demande de voyage pour les patients membres
Le formulaire de demande de voyage pour raisons médicales fait partie du programme du Fonds d’assistance médicale (FMA) de DEBRA Canada. Ce formulaire peut être utilisé pour demander un voyage pour des rendez-vous médicaux et pour faire une demande de voyage non médical (sous réserve de l'approbation du conseil d'administration de DEBRA Canada).
Contactez Erin Hoyos à ehoyos@debracanada.org pour recevoir une invitation à remplir le formulaire de candidature.
Trousse de soins pour les patients atteints de l’EB
Les trousses de soins pour les patients atteints de l’EB de DEBRA Canada offrent une trousse de soins pour les nouveau-nés et leurs familles comme ils commencent à s’occuper d’un enfant atteint de l’EB. Les familles reçoivent de l’information pratique sur les soins de plaies, des fournitures médicales, des choix de services de soins de santé provinciaux ainsi que de l’information relative aux soins des nourrissons avec l’EB. Ce programme prévoit également des vêtements spécialement conçus et des fournitures médicales de base aux familles. Les trousses de soins pour les patients atteints de l’EB peuvent être offertes à d’autres patients autres que les nourrissons.
Fonds d’assistance médicale
DEBRA Canada sait que nous voulons tous donner à nos proches le meilleur des soins. Les coûts associés à l’épidermolyse bulleuse peuvent être difficiles par moments, et l’assurance maladie dans les provinces et les territoires ne couvrent pas nécessairement toutes ces dépenses. Un exemple de soutien est le fonds d’assistance médicale qui est offert aux personnes touchées par l’EB. Le but de ce fonds est de fournir une aide financière aux personnes affectées par la maladie.
Le fonds d’assistance médicale est offert pour aider à payer les frais médicaux qui ne sont pas couverts par un régime de soins médicaux au niveau du gouvernement. Ceux-ci dépendent du plan de santé de chaque province. Le Comité de fonds d’assistance médicale traite chaque demande sur une base individuelle; cas par cas. De nombreuses familles ont été aidées depuis la création du fonds en 2003. Le fonds comprend de l’aide pour une quote-part ou un déductible, acheter des fournitures médicales ou d’auxiliaires de confort, ou de permettre une plus grande indépendance. La demande doit offrir un bienfait médical pour le bénéficiaire et/ou améliorer la qualité de vie. Dans la plupart des cas, le destinataire du fonds devrait être le vendeur ou le fournisseur; dans des cas particuliers, DEBRA Canada peut accepter de rembourser la famille touchée par l’EB, aussi longtemps que la facture est fournie. Ce programme est visé UNIQUEMENT pour les personnes ayant l’EB et qui sont membres de DEBRA Canada.
Contactez Erin Hoyos à ehoyos@debracanada.org pour recevoir une invitation à remplir le formulaire de candidature.
* Noter bien: Tous les bénéficiaires du Fonds d’assistance médicale doivent être prêts à fournir une photo ou une déclaration sur l’avantage de recevoir des fonds de DEBRA Canada, pour illustrer l’impact positif de l’aide reçu grâce à ce programme. Nous demandons que cela soit reçu dans un (1) mois suivant la réception des fonds.
Programme de Conseils EB
Nous sommes heureux d'annoncer les conseils EB, une nouvelle initiative partagée entre DEBRA Canada et l’unité de dermatologie de l'Hôpital for Sick Children (SickKids) pour soutenir les patients et les familles touchées par l’EB à travers le Canada. La clinique EB de Sick Kids a été fondée en 2004 et suit actuellement plus de 100 patients atteints de différents types d’EB. Malheureusement, il n’y a pas toutes les familles touchées par l’EB qui ont accès à des spécialistes en l’EB. Notre objectif est de combler cette lacune en établissant des partenariats avec les fournisseurs de soins de santé primaires pour assurer que les patients EB reçoivent un soutien et des conseils en ce qui a trait à leurs soins par l'intermédiaire d'une ligne d'aide par message électronique nouvellement développé.
Comment pouvons-nous vous aider?
- Nous vérifions la boîte électronique EB.advice@sickkids.ca sur une base hebdomadaire pour recevoir des questions médicales provenant des fournisseurs de soins de santé, ainsi que des patients atteints d'EB ainsi que les familles qui cherchent des conseils au sujet de cette condition.
- Bien que nous ne pouvons pas fournir des conseils médicaux directs aux familles, avec le consentement, nous allons travailler avec le fournisseur de soins de santé d'un patient, en lui fournissant des conseils médicaux et l’aidant à accéder à l'information nécessaire.
- Les patients qui éprouvent une urgence médicale doivent accéder à des soins locaux. Ce compte de messagerie n’est pas un substitut à des soins médicaux en temps opportun.
Nous ne sommes pas en mesure de:
- Fournir des soins médicaux directs aux demandes des patients
- Fournir des prescriptions pour les médicaments
- Être responsable des soins de santé directs des patients
Processus:
- Veuillez, s'il vous plaît, remplir le formulaire FDP[Désolé, resource disponible en anglais seulement] avec tous les champs applicables et informations rempli. Appuyez sur «Soumettre». Votre formulaire sera automatiquement envoyé à EB.advice@sickkids.ca.
- Si un fournisseur de soins de santé communique directement avec nous concernant un patient, nous veillerons à ce que le consentement soit en place avant de répondre à des questions spécifiques.
- Nous nous engageons à répondre à tous les messages électroniques dans un délai d’une semaine
