La mission de DEBRA Canada
Énoncé de mission
DEBRA Canada est un organisme de bienfaisance bénévole à but non lucratif voué à fournir un soutien aux personnes touchées par l'EB et à leurs familles immédiates, et à sensibiliser les Canadiens à cette maladie difficile.
DEBRA est le seul organisme organisationnel au Canada exclusivement dédié aux soins et au soutien des familles et à l'amélioration de leur qualité de vie.
But / objectifs:
- Fournir un point focal pour permettre aux individus et aux familles touchés par l'EB de se soutenir mutuellement en partageant leurs expériences et connaissances personnelles.
- Fournir un soutien aux patients par le biais du Fonds d'assistance médicale DEBRA Canada. Le but de ce fonds est de fournir une aide financière pour les dépenses médicales et connexes qui ne sont pas couvertes par un autre régime d’aide à la santé de quelque ordre de gouvernement que ce soit. Les types d'éléments qui seront pris en considération sont variés et dépendent des régimes de santé des provinces et territoires respectifs.
- Accroître la sensibilisation et la connaissance d'EB et DEBRA Canada dans tout le pays, mais particulièrement au niveau gouvernemental et au sein de la communauté sanitaire et médicale.
- Agir en tant que défenseur de l'amélioration des politiques et services sanitaires, médicaux, éducatifs, sociaux, économiques et gouvernementaux dans les institutions publiques et privées au nom de toutes les personnes touchées par l'EB et de leurs familles.
- Organisez des réunions, des tables rondes et des conférences pour toutes les personnes touchées par l'EB, leurs familles, les soignants, les médecins et les professionnels de la santé et les représentants du gouvernement.
- Produire et publier du matériel d'information pour les professions de l'éducation, de la santé et de la médecine et le grand public qui sera disponible dans les deux langues officielles.
DEBRA Canada prévoit d'étendre ses services pour inclure des soins infirmiers spécialisés et d'autres services professionnels aux enfants et aux adultes atteints de toutes les formes d'EB, à leurs familles et aux soignants.
